Dubbi

Dubbi, quanti dubbi! Dubbi e paure. Penso sia normale è un grande passo, ma sarà quello giusto? Sto facendo la cosa giusta? Potrei aspettare, in fondo non sono ancora  arrivata al limite. Un giorno discutevo con un amico e mi chiedeva: "Quando è il momento giusto per fare la DBS?"
Non vorrei prendere la decisione troppo tardi, con i sintomi della malattia troppo avanzati, ma nemmeno anticipare troppo i tempi."
Come si fa a capire quando è giunto il momento?
Ho sempre pensato e sempre detto, lo sentirò! E così è stato.
Sta iniziando la paura, non la paura in sè dell'intervento, ma la paura che non funzioni, paura di non avere più speranze, che mi dicano: "Ci abbiamo provato mi dispiace ma non ha funzionato." Ecco questa è la mia più grande paura.

Ho la data

Ore 14.00 suona il telefono un numero che non conosco.  È l'ospedale di Berna, finalmente mi comunicano una data.
Il 4 e 5 gennaio 2016 notte in ospedale, per il test del sonno. Un anno fa avevo già fatto tutto il percorso per la DBS, ed era tutto ok, ma purtroppo bisognerà rifare tutto.
Il 16 gennaio 2016 entrerò in ospedale, vari test e il 25 gennaio 2016 se tutto andrà bene, DBS.
Mancano 3 mesi ma sta diventando sempre più reale.
Paura? Per il momento no anzi felice.
Spero di riuscire a riappropriami della mia vita, non vedo l'ora.
Eh vai...è iniziato il countdown!

Il giorno dopo

Oggi ritorno alla normalità, dopo gli eventi dei giorni scorsi ieri sera non riuscivo a dormire. Troppa adrenalina in corpo. Mi hanno scritto in tanti, ognuno con la sua esperienza ognuno con i suoi consigli. Ho deciso che voglio sapere poco dell'intervento, le minime informazioni necessarie ma non di più. Cosa cambia, il chirurgo è quello, l'ospedale pure non ho scelta quindi o mi fido o niente.
Oggi mi riposo sono davvero stanca.

Primo incontro con il neurochirurgo

Ho deciso di documentare questa mia "esperienza" la DBS, servirà a me per sfogarmi e per non dimenticarmi. Spero serva a qualcun altro che sta affrontando questo percorso o che ci sta pensando. Servirà poi a tenere informati la mia famiglia i miei amici chi vuole sapere cosa sto vivendo.

La DBS inizia quando prendi la decisione di effettuare questo intervento, io ho sempre saputo che prima o poi quando fosse stato necessario l'avrei fatto, ma come, scegliere il momento giusto? Per me é stata una sensazione, ho pensato così non è vita, se c'è una possibilità di migliorare la mia vita...me la gioco.

Sono serena e felice di aver preso questa decisione e sono decisamente positiva.

Ieri ho avuto l'incontro con i neurologi e con il neurochirurgo ecco la mia giornata:

Mi sveglio alle 6.30, troppo presto per alzarmi, troppo presto per i assumere i farmaci, quindi me ne sto a letto tranquilla. Mi preparo mentalmente alla giornata, 3 ore e mezza di auto per raggiungere Inselspital di Berna, dove, se mi riterranno idonea ad affrontare questo intervento, farò la DBS. 
3 ore e mezza per me sono tante, i miei dolori mi rendono molto difficile restare seduta così a lungo quindi aumenterò il dosaggio degli oppiacei.

Partiamo da casa verso le 11.00 e ovviamente sono in off, faccia fatica a salire in auto, ma una volta sistemata visto che non devo fare niente, l'off non mi pesa così tanto.

Alle 15.00 ho appuntamento con due neurologi, nessuno dei due parla italiano. Già non è facile spiegare i tuoi sintomi nella tua lingua figuriamoci in un altra, ma hanno ricevuto un rapporto dettagliato dal mio neurologo e quindi con un po' di francese e un po' di inglese riusciamo a comunicare.

Solite domande, poi solita visita neurologica...muovi la mano, batti il piede, alzati cammina dieci passi ecc. 

Il responso è: "Riteniamo che lei è la paziente ideale per la DBS, dovremo fare diversi test necessari a capire il suo stato di salute e  se non risulta nessun problema effettueremo l'intervento. Ora avrà un colloquio con il chirurgo che la opererà, lui le spiegherà come avverrà l'intervento, i benefici che potrà ottenere e i rischi che potrebbero presentarsi. Lei poi ci penserà e deciderà cosa fare"

"Ho già deciso" gli rispondo "Sono sicura, non ho dubbi, se voi mi date l'ok...si fa"

"Deve calcolare che tra esami, intervento, regolazione e riabilitazione dovrà restare in ospedale 30/45 giorni, e poi i primi tempi dovrà venire regolarmente per regolare l'apparecchio, la cosa non è così semplice, in alcuni pazienti ci può volere fino a un anno per la regolazione adeguata"

Incontro poi il neurochirurgo, è molto disponibile, alla mano e parla italiano.
Solite domande, soliti movimenti e il suo responso è uguale, anche lui mi ritiene idonea alla DBS: "l'intervento verrà eseguito da sveglia, l'intervento vero e proprio durerà 4 ore ma in tutto ci vorrà tutta la giornata. Il giorno dopo in anestesia totale le verrà inserita la batteria, lei è molto magra quindi si vedrà. Potrà volendo scegliere una batteria più piccola che però dovrà ricaricare lei regolarmente, mentre l'altra ha una durata di 5 anni. I problemi motori, le fluttuazioni on off, i movimenti, la rigidità, le distonie e discinesie avranno significativi miglioramenti in alcuni casi il paziente può anche smettere di prendere medicamenti"

Domanda: mi raserete la testa

Risposta: si, i capelli portano rischi di infezioni

D: che rischi ci sono?

R: l'intervento ha 1% di possibilità che vada male per un'emorragia o per un infezione.

D: ho sentito che con tempo poi si aggiungono altri elettrodi?

R: no, io queste cose non le faccio

D: quanti anni dura?

R: gli elettrodi durano per sempre, e se posizionati bene sarà  sempre efficace, ovviamente non ferma la malattia.

D: A quando l'intervento?

R: Presumo gennaio

"Più il paziente è giovane e meno il cervello è danneggiato migliore sarà il risultato"
Direi che la giornata è andata bene. Sono soddisfatta. Ceniamo a Berna, troppo faticoso rientrare a casa.