Qualcuno diceva: Parlatene bene o parlatene male...l'importate è parlarne, infatti l'ultimo è stato uno dei miei post più visti.
Ritorno a dire che penso sia nell'interesse di tutti trovare un modo perché si parli il più possibile di Parkinson e che questo avvenga scrivendo, disegnando, correndo o cantando non importa, quello che importa è dare informazione e far parlare di Parkinson, fare in modo che per la gente questa malattia non sia più così sconosciuta. Nel mio piccolo, anzi nel mio piccolissimo sono contenta del successo ottenuto da questo blog. Molto di più di quanto avrei potuto immaginare.
In questi mesi sono stata contattata da molti parkinsoniani e familiari. La maggior parte di essi mi hanno ringraziata per le informazioni che hanno ricevuto, altri no (ma non importa), l'importante è che abbiano letto.
La cosa che maggiormente mi ha resa felice, e che ritengo un grosso successo, è stato il fatto che mi hanno scritto persone non minimamente toccate dalla malattia che conoscevano poco e male il parkinson e per niente la DBS.
Parte di questo successo lo devo soprattutto a Laura che ha pubblicato regolarmente i miei post sul suo gruppo facebook Dopo la DBS - Link - il che ha permesso una maggiore visualizzazione.
L'ultimo post mi ha dato la possibilità di incontrare qualcuno che mi ha aiutato per la regolazione degli elettrodi (un grazie di cuore a Toni che si è messo a disposizione con la sua esperienza).
Ho capito l'intervento e un bravo chirurgo sono importanti ma tutto quello che arriva dopo quindi la regolazione degli elettrodi e un bravo neurologo che ti segue non sono da meno.
Partiamo dall'inizio, io a differenza di molti, ho iniziato questo percorso nella perfetta ignoranza. Avevo una vaga idea dell'intervento ma nulla di quello che sarebbe successo dopo. Dopo l'intervento mi sono sentita benissimo ed ero convinta che almeno per qualche anno sarebbe stato così... finalmente il calvario era finito e potevo tirare un sospiro di sollievo, invece mi sono accorta che bisogna armarsi di una grossa pazienza.
Non mi posso certo lamentare, infatti non ho più distonie nè discinesie, un sacco di energia in più, parlo senza incespicare, non mi blocco e prendo un Madopar 100 che suddivido in 4 prese da 25 mg al giorno. Dovrei accontentarmi? Forse un giorno lo farò! Come ho detto al mio neurologo, io sono convinta che la stimolazione cerebrale profonda possa fare molto di più, e mi rassegnerò solo dopo averle provate tutte.
In molti casi forse tutto va a posto senza problemi, ma per altri ci si trova ad affrontare problemi non semplici alcuni arrivano addirittura al punto di spegnere lo stimolatore.
Ho capito quindi che dovevo avere il più informazioni possibili e dell'importanza di capire un po' meglio il funzionamento di questi elettrodi e di masticare un minimo di Hz, Ma, us....
In questo, Luca, è stato fondamentale! Grazie per il tuo aiuto Luca! E non ci stiamo fermando qui, continuiamo a fare ricerche su come poter avere il miglior funzionamento.
Ecco la sua breve spiegazione:
Hz: rate o frequenza
s: pulse width
mA: amplitudo o intensità
Grazie a Luca e a Toni mi sono presentata dal neurologo con delle richieste precise, che erano dei programmi con dei valori Hz molto più bassi.
Il nuovo sistema Vercise, un giocattolino creato da un team di neurochirurghi, tra i quali quello che mi ha operato, è suddiviso in 8 parti per elettrodo. Le possibilità sono infinite, ma il problema e che
bisogna saperlo usare. Il neurochirurgo prima dell'intervento ti presenta tutte le possibilità in più che si possono aver con questi nuovi elettodi ma poi, se non si trova un bravo neurologo un grado di usarli... è inutile! A casa, un telecomando mi permette scegliere e switchare fra 4 differenti programmi preparati precedentemente con il neurologo e di alzare o abbassare a mio piacimento i mA.
Così come da me richiesto, sono torntata a casa con un programma a 90 Hz e uno a 70 Hz, inizialmente ho provato per una settimana quello da 90 e poi quell da 70 Hz quindi quasi la metà del programma iniziale di 130 Hz che ho avuto per 6 mesi. Ho ricominciato a camminare bene, migliorato l'equilibrio e il movimento delle braccia mentre cammino e delle mani insomma un bel cambiamento.
Non mi sento assolutamente una vittima dei medici, ma so quello che voglio ottenere e ci provo.
Quando mi sono sentita dire: "in fondo ora sta meglio di prima, no!?!?!?" e la cosa mi ha fatto parecchio incazzare.
Dopo le prime settimane di grande entusiasmo e euforia mi sono accorta che la marcia non migliorava anzi andava sempre peggio. Uscivo di casa e dopo 5 minuti di cammino il mio passo diventava lento e le gambe pesanti. Avevo un passo lungo e abbastanza regolare ma faticoso e arrivavo a casa esausta. Così come non avevo l'oscillazione delle braccia e spesso inciampavo.
Sono tornata 3 giorni a Berna, dove sono stata operata, presentando filmati e spiegando la mia difficoltà nel camminare ma nessuno che mi dava ascolto, finché Tony un parkinsoniano che aveva vissuto la mia stessa esperienza fino ad arrivare a spegnere la DBS mi ha consigliato di abbassare gli Hz. Ha funzionato. Ho poi scoperto che quella di abbassare gli Hz per migliorare la camminata alzando eventualmente i Ma per i sintomi parckinsoniani, non è una cosa sconosciuta.
Quello che non mi spiego è perché ho dovuto arrivare io a dire al neurologo cosa fare.
Non so se come per la terapia farmacologica, anche per la DBS non si possono dare consigli. Io li ho ricevuti e messi in pratica con ottimi risultati, magari questo mio post, potrà essere utile anche a qualcun altro. Forse anche solo a far capire che quello che abbiamo in testa è un apparecchi molto complesso ma che può aiutarci molto di più di quello che pensiamo e pensano, chi ha un neurologo che nel caso decide di informarsi, fare tentativi e cambiamenti continui fino ad arrivare a una soluzione è fortunato.
Io ho dovuto fare un po' da me. Non mollate, non rassegnatevi.
Approfitto per chiedere se qualcuno ha o ha mai sentito parlare della "Neuropatia delle piccole fibre" un problema che mi affligge e mi procura molti dolori. Grazie!
In questi mesi sono stata contattata da molti parkinsoniani e familiari. La maggior parte di essi mi hanno ringraziata per le informazioni che hanno ricevuto, altri no (ma non importa), l'importante è che abbiano letto.
La cosa che maggiormente mi ha resa felice, e che ritengo un grosso successo, è stato il fatto che mi hanno scritto persone non minimamente toccate dalla malattia che conoscevano poco e male il parkinson e per niente la DBS.
Parte di questo successo lo devo soprattutto a Laura che ha pubblicato regolarmente i miei post sul suo gruppo facebook Dopo la DBS - Link - il che ha permesso una maggiore visualizzazione.
L'ultimo post mi ha dato la possibilità di incontrare qualcuno che mi ha aiutato per la regolazione degli elettrodi (un grazie di cuore a Toni che si è messo a disposizione con la sua esperienza).
Ho capito l'intervento e un bravo chirurgo sono importanti ma tutto quello che arriva dopo quindi la regolazione degli elettrodi e un bravo neurologo che ti segue non sono da meno.
Partiamo dall'inizio, io a differenza di molti, ho iniziato questo percorso nella perfetta ignoranza. Avevo una vaga idea dell'intervento ma nulla di quello che sarebbe successo dopo. Dopo l'intervento mi sono sentita benissimo ed ero convinta che almeno per qualche anno sarebbe stato così... finalmente il calvario era finito e potevo tirare un sospiro di sollievo, invece mi sono accorta che bisogna armarsi di una grossa pazienza.
Non mi posso certo lamentare, infatti non ho più distonie nè discinesie, un sacco di energia in più, parlo senza incespicare, non mi blocco e prendo un Madopar 100 che suddivido in 4 prese da 25 mg al giorno. Dovrei accontentarmi? Forse un giorno lo farò! Come ho detto al mio neurologo, io sono convinta che la stimolazione cerebrale profonda possa fare molto di più, e mi rassegnerò solo dopo averle provate tutte.
In molti casi forse tutto va a posto senza problemi, ma per altri ci si trova ad affrontare problemi non semplici alcuni arrivano addirittura al punto di spegnere lo stimolatore.
Ho capito quindi che dovevo avere il più informazioni possibili e dell'importanza di capire un po' meglio il funzionamento di questi elettrodi e di masticare un minimo di Hz, Ma, us....
In questo, Luca, è stato fondamentale! Grazie per il tuo aiuto Luca! E non ci stiamo fermando qui, continuiamo a fare ricerche su come poter avere il miglior funzionamento.
Ecco la sua breve spiegazione:
Hz: rate o frequenza
s: pulse width
mA: amplitudo o intensità
rate è la frequenza che indica quante volte “l'onda” viene inviata al secondo e si misura in Hertz. 130 Hz significa che il segnale base viene ripetuto per 130 volte al secondo.
90 Hz solo 90 onde al secondo
Pulse width si può considerare l'altezza dell'onda più l'onda è alta più il suo valore cresce (è una indicazione sulla tensione media variabile del segnale, dipende dal rapporto tra la durata dell'impulso positivo e di quello negativo)
amplitudo o intensità: può essere paragonato allo spessore (ampiezza) dell'onda del mare e si misura in millesimi di Ampere,
Questo valore è spesso impostabile dal paziente in funzione delle necessità momentanee. Questa grandezza è l'unica percepibile, il paziente sente quando si varia il valore dei mA. Grazie a Luca e a Toni mi sono presentata dal neurologo con delle richieste precise, che erano dei programmi con dei valori Hz molto più bassi.
Il nuovo sistema Vercise, un giocattolino creato da un team di neurochirurghi, tra i quali quello che mi ha operato, è suddiviso in 8 parti per elettrodo. Le possibilità sono infinite, ma il problema e che
bisogna saperlo usare. Il neurochirurgo prima dell'intervento ti presenta tutte le possibilità in più che si possono aver con questi nuovi elettodi ma poi, se non si trova un bravo neurologo un grado di usarli... è inutile! A casa, un telecomando mi permette scegliere e switchare fra 4 differenti programmi preparati precedentemente con il neurologo e di alzare o abbassare a mio piacimento i mA.Così come da me richiesto, sono torntata a casa con un programma a 90 Hz e uno a 70 Hz, inizialmente ho provato per una settimana quello da 90 e poi quell da 70 Hz quindi quasi la metà del programma iniziale di 130 Hz che ho avuto per 6 mesi. Ho ricominciato a camminare bene, migliorato l'equilibrio e il movimento delle braccia mentre cammino e delle mani insomma un bel cambiamento.
Non mi sento assolutamente una vittima dei medici, ma so quello che voglio ottenere e ci provo.
Quando mi sono sentita dire: "in fondo ora sta meglio di prima, no!?!?!?" e la cosa mi ha fatto parecchio incazzare.
Dopo le prime settimane di grande entusiasmo e euforia mi sono accorta che la marcia non migliorava anzi andava sempre peggio. Uscivo di casa e dopo 5 minuti di cammino il mio passo diventava lento e le gambe pesanti. Avevo un passo lungo e abbastanza regolare ma faticoso e arrivavo a casa esausta. Così come non avevo l'oscillazione delle braccia e spesso inciampavo.
Sono tornata 3 giorni a Berna, dove sono stata operata, presentando filmati e spiegando la mia difficoltà nel camminare ma nessuno che mi dava ascolto, finché Tony un parkinsoniano che aveva vissuto la mia stessa esperienza fino ad arrivare a spegnere la DBS mi ha consigliato di abbassare gli Hz. Ha funzionato. Ho poi scoperto che quella di abbassare gli Hz per migliorare la camminata alzando eventualmente i Ma per i sintomi parckinsoniani, non è una cosa sconosciuta.
Quello che non mi spiego è perché ho dovuto arrivare io a dire al neurologo cosa fare.
Non so se come per la terapia farmacologica, anche per la DBS non si possono dare consigli. Io li ho ricevuti e messi in pratica con ottimi risultati, magari questo mio post, potrà essere utile anche a qualcun altro. Forse anche solo a far capire che quello che abbiamo in testa è un apparecchi molto complesso ma che può aiutarci molto di più di quello che pensiamo e pensano, chi ha un neurologo che nel caso decide di informarsi, fare tentativi e cambiamenti continui fino ad arrivare a una soluzione è fortunato.
Io ho dovuto fare un po' da me. Non mollate, non rassegnatevi.
Approfitto per chiedere se qualcuno ha o ha mai sentito parlare della "Neuropatia delle piccole fibre" un problema che mi affligge e mi procura molti dolori. Grazie!
