Sono le 5 del mattino e sono nuovamente in ospedale, tra 1 ora verranno a prendermi, doccia, vestaglietta sexy e via in sala operatoria. Ma questa è un altra storia, un altro intervento.
Intevitabilmente il mio pensiero torna a gennaio di un anno fa, altro ospedale, altre aspettative, altre paure.
Era il 26 gennaio 2017, data che difficilmente dimenticherò perché in un modo o nell'altro la DBS un po' ti cambia.
Che cosa è cambiato? Vorrei riuscire a riassumere un anno in qualche riga, ma non sarà possibile. Molto ho già scritto e non mi vorrei ripetere.
La DBS non è un intervento come gli altri, fa più paura, sei terrorizzato...non è che tutti i giorni ti aprono il cervello, ma sei anche pieno di attese e di speranze. Ci vuole coraggio per affrontarlo ma sopratutto ci vuole disperazione.
Lo rifaresti? mi chiedono spesso...Si, lo rifarei!
Lo consiglierei? Non lo so, dipende. Credo che sia una cosa talmente personale non poterla consigliare, devi sentirlo e devi volerlo...incluso tutto ciò che potrebbe non andare bene.
È come consigliare a qualcuno di fare un figlio o di sposarsi.
La DBS non è una passeggiata e il peggio non è l'intervento, anzi l'intervento per quanto pesante sia é anche un momento speciale, e comunque sai che prima o poi finisce. Il peggio è dopo.
Il peggio è che i primi mesi ti mangi il mondo e poi ritorni ad essere un piccolo essere umano, anzi un piccolo essere umano con una malattia neurologica degenerativa, e questa parte è durissima da accettare, hai vissuto da star e torni ad essere un comune mortale.
Il peggio è arrivare a compromessi con le tue aspettative (tutti entriamo in ospedale convinti di non averne, ma tutti ne abbiamo).
Il peggio è accorgerti che stai meglio...ma non stai bene, e che il parkinson c'è, è lì pronto a manifestarti quando meno te lo aspetti. Il peggio è la regolazione che a volte è talmente lunga ed estenuante da farti perdere le speranze e chiederti perché ho fatto la DBS?
E allora perché fare la DBS? Perché nonostante tutto stai davvero meglio, alcuni stanno molto bene, altri meno, non tornerai mai più quello di prima ma la vita migliora, almeno la mia e migliorata, anche se in questi mesi ho avuto momenti di sconforto.
Per me e penso per molti malati che si sono sottoposti alla DBS, c'è un prima della diagnosi, un prima della DBS e un dopo la DBS. In un certo senso è un evento talmente importante da scandirti la vita.
Io non ho ancora ottenuto ciò che voglio, ma sto facendo pace con me stessa, non mollo e non mi rassegno, andrò avanti cercando sempre di migliorare perché so che è possibile, ma so anche che devo apprezzare quello che ho ottenuto.
Quest'anno ho fatto un fantastico viaggio, impensabile prima della DBS. Ho ripreso a guidare ad uscire la sera a farmi una giornata di shopping, a mettere i tacchi a non aver paura ad uscire di casa, sono tornata ad avere una vita che si possa chiamare vita.
Sta entrando l'infermiera che mi porterà in sala operatoria, lì la DBS si spegne, ma me la riaccenderanno prima che mi sveglio, così non mi accorgerò di niente.
