Programma pre operatorio

La DBS non è un intervento al quale tutti i malati di parkinson possono sottoporsi. Per arrivare alla DBS è necessario passare alcuni test, esami, analisi  e controlli.
I prossimi giorni saranno  dedicati a questo una serie di esami per scoprire se sono o meno idonea.

Programma:

17 gennaio 2017

• ore 10.00 ospedalizzazione all'Inselspital a Berna.  
• ore 10.30 visita neurologica, per l'ennesima volta le stesse domande gli stessi movimenti, sono in on quindi no è che si veda chissà cosa.
• ore 14.00 visita di un fisioterapista...stesse domande e test sull'equilibrio sulla forza e sul movimento
• ore 15.00 visita con un altro neurologo...questa volta per indicarmi tutto ciò che potrebbe succedere o peggiorare con l'intervento.
• ore 16.00 prelievi del sangue

18 gennaio 2017

• 07.00 Risonanza magnetica
• 10.00 Posturografia
• 14.00 Colloquio psichiatrico

19 gennaio 2017

• 2a Risonanza magnetica (orario da concordare)
• 09.15 Mammografia
• 11.00 Radiografia torace
• 13.30 Oculografia
• 15.00 Colloquio con il neurochirurgo  

20 gennaio 2017 

• 08.30 Visita neuropsichiatrica
• 14.00 Colloquio con l'anestesista

23 gennaio 2017

• 9.00 Colloquio preoperatorio 
• test L-Dopa

Prima giornata in ospedale...impressioni personali

Quando si dice "ho avuto una giornata di merda" ecco non troverei parole migliore per descrivere questa giornata. Una di quelle che non dimenticherò facilmente, una brutta schifosa giornata. Se questo è l'inizio della mia nuova vita...andiamo bene. Rivoglio quella vecchia! Una giornata di rabbia di delusioni di incazzature, e di paura, Una giornata di tristezza, pianti e tanta voglia di tornare a casa nel mio guscio e tenermi sto cazzo di Parkinson.

Spero davvero che tutto ciò serva a qualcosa, perché, cavoli quanti sacrifici.
Spero sia come dicono del parto, che al momento che hai il tuo bambino in braccio dimentichi tutto il dolore passato.
Spero!

Vivo in Svizzera uno se non il paese più ricco al mondo, è vero abbiamo dei salari alti rispetto agli altri paesi ma vivere in Svizzera costa caro e la sanità è una delle più costose al mondo...quindi un po' di aspettative le hai!

Quando mi l'infermiera mi mostra la camera dove passerò le prossime settimane, sbianco.
Una camerata con 6 letti il mio "ovviamente" si trova nel mezzo quindi ho un letto alla mia destra e uno alla mia sinistra, tra un letto e l'altro ci saranno 40 cm, lo spazio per un comodino e per scendere dal letto senza dover scavalcare il letto vicino. Il bagno, ovviamente è solo, non ci sono asciugamani non c'è posto dove mettere la mia roba, devo tenere la valigia chiusa ai piedi del letto e aprirla ogni volta che mi serve qualcosa. Non so forse sono viziata ma queste condizioni mi sembrano da terzo mondo. Ho una crisi di panico, io lì dentro non ci posso stare.

Cerco il modo di farmi cambiare camera, pagando si ottiene tutto, viviamo in un modo dove il denaro è fondamentale. Non compri la salute (non in tutti i casi) nè l'amore (e anche qua ci sarebbe discutere) e nemmeno l'amicizia  ma altrimenti compri tutto. Quindi i soldi, che non sono pochi e per averli ho fatto la colletta fra tutti i parenti, più una telefonata da parte del mio neurologo mi permettono di trasferirmi in una camera con 2 letti ma con il bagno in corridoio in comune con un altra camera. A me sembra incredibile!

L'infermiera, la fisioterapista, il neurologo, nessuno che parli una sola parola di italiano eppure l'italiano è una delle lingue ufficiali in Svizzera, possibile che in un ospedale di questo calibro non abbiano qualcuno che parli italiano o che traduca? 
Comunichiamo in inglese che non è la mia lingua e neppure la loro, quindi loro si spiegano male e io capisco peggio.
Non sono qua per fare un banale intervento, sono spaventata, preoccupata, impaurita...come si fa a descrivere i sintomi come quelli del parkinson, che a volte non riesco a spiegarli nemmeno a me stessa,  in un altra lingua?

Parliamo del mio piano terapeutico? Avevano una lista dei medicamenti da prendere che era completamente sbagliata, e per fortuna che mi ero preoccupata di portarmi i farmaci da casa, che sto prendendo ma che nessuno si sta preoccupando di controllare.
A me tutto questo mi sembra scandaloso, preoccupante e mi fa incazzare di brutto!
Cosa vorrei ora? Vorrei tornare a casa!

Finiamo in bellezza? La mia compagna di camera russa come un orso in letargo e vai!

MWT (Test di mantenimento della vigilanza) e conclusione...a cosa servono questi esami?

Sveglia alle 6.30. Alle 8.00 sono nuovamente in ospedale. Ieri mi sono lavata i capelli 3 volte senza riuscire a togliere completamente la colla , ma non importa oggi me li riattaccano.
Si parte subito con l'applicazione dei sensori viso e testa poi l'esame di oggi consiste nel dover rimanere sveglia in una situazione di noia assoluta. Praticamente l'opposto di ieri...ieri dovevo dormire oggi devo rimanere sveglia.
Ogni due ore alle 8.30 - 10.30 - 12.30 - 14.30 devo coricarmi a letto, con la testiera rialzata e per 40 minuti cercare di rimanere immobile e fissare un punto.
Ovviamente come ti avvisano "in questo momento parte il test", mi comincia a prudere ovunque, sento la necessità di cambiare posizione e devo andare in bagno.
Resisto, non sembra ma 40 minuti immobile senza nemmeno spostare lo sguardo sono tantissimi...a poco a poco sento le palpebre farsi pesanti...mi riprendo cerco di pensare a qualcosa di interessante, penso al prossimo viaggio che farò cominciando dalla preparazione della valigia alla meta soffermandomi sui particolari e per un po' funzione...non mi sono addormentata!

Quest'ultimo esame è stato particolarmente faticoso, portano e registrano l'attività del cervello in una situazione di noia estrema, dove appunto il cervello non ha stimoli, sdraiati con la testa rialzata non troppa luce ma nemmeno troppo poca nessun rumore,  nessuna distrazione si rimane sdraiati per 40 minuti cercando di non effettuare nessun movimento e senza muovere nemmeno lo sguardo. In poco tempo hai proprio l'impressione che il cervello smetta di lavorare ed è come se tutto si spegnesse quindi si chiudono gli occhi e  ci si addormenta anche solo per qualche secondo. Mentre stavo eseguendo questo esame ho provato a fare delle piccole cose, un po' per tenermi sveglia un po per capire. Quando mi accorgevo che il cervello era entrato in "modalità noia"...cambiavo il ritmo del respiro o spostavo lo sguardo di pochissimo o ancora muovevo in modo impercettibile un dito, queste piccolissime attività mi risvegliavano immediatamente, anche un piccolo impercettibile movimento o cambiamento riattivava il cervello. Questa ovviamente è una mia percezione una sensazione che ho avuto.

Uscendo ho incontrato un medico, avevo chiesto che qualcuno mi spiegasse che attinenza avessero questi esami con l'intervento della DBS.
Mi è stato detto che sono esami richiesti dall'ospedale, registrano l'attività elettrica dell'encefalo, l'attività respiratoria nelle varie situazioni, il battito cardiaco, e i movimenti muscolari durante il sonno. Questo quadro verrà poi paragonato alla situazione dopo la DBS...quindi mi toccherà rifare tutto!

MSLT (Test multiplo delle latenze del sonno)

Test di oggi MSLT Test multiplo delle latenze del sonno.

Sveglia alle 6.00, la notte è passata meno peggio di quanto si possa pensare, sono riuscita a dormire qualche ora, ovviamente mi hanno lasciato le pastiglie per dormire altrimenti sarebbe stato impossibile.
Stamattina mi hanno tolto i cavi dal corpo ma mi hanno lasciato quelli sul viso e sulla testa. Il testi di oggi consiste in questo:
ogni due ore mi faranno coricare a letto per 20 minuti al buio con gli occhi chiusi, collegata ai vari cavi, io devo solamente cercare di dormire.

8.00 prima prova...non mi sono addormentata...anzi mi stavo innervosendo.
10.00 seconda prova...nulla.
12.00 mi è venuto sonno
14.00 niente
ora sono stanchissima e in off. Sento il peso della nottata e lo stress della giornata.

Domani sarà anche peggio .

Polisonnografia

Mi riesce sempre facile scrivere ma oggi è difficile. È arrivata l'ansia, la paura, l'agitazione ma anche una vocina che mi dice...finalmente ci siamo. Ho una forte nausea e lo stomaco chiuso, eppure oggi non succederà chissà che. Stanotte passerò la notte in ospedale per una Polisonnografia.

Polisonnografia è il termine comunemente usato per indicare una registrazione simultanea di più parametri fisiologici durante la notte, mediante un polisonnigrafo. Normalmente nel corso del test vengono registrati due o più canali EEG, vari canali elettromiografici, i movimenti di torace e addome, il flusso oronasale, la saturazione di ossigeno nel sangue. (Wikipedia)

Passo la giornata in totale apatia sul divano.
Alle 21.30 entro in ospedale alle...22.50 pronta per dormire. Cavi su tutto il corpo, filmata e registrata tutta la notte.

I pareri degli altri

Quando ho deciso di affrontare la DBS e ho reso la mia decisione pubblica ne ho sentite di tutti i colori.
Era prevedibile. Se si decide di diffondere la propria esperienza sui social, è anche perchè vuole un parere magari da chi ci è già passato. Il problema non sono le persone che hanno fatto la DBS che, a parte qualcuno che nonostante la mia preghiera di non sapere ha insistito per raccontarmi dettagli che preferivo ignorare, ho trovato persone gentili disponibili e non invadenti che si sono messe a disposizione per darmi informazioni e supporto.
Il problema si presenta con chi non ha fatto la DBS e che non ha alcuna intenzione di farla.

• Sei pazza, io non farei mai una cosa così
• ...tu!

• Ma hai chiesto altri pareri? 
• Io ne avrei fatto anche a meno ma il mio neurologo ha voluto che vedessi un altro neurologo e il neurochirurgo che mi opererà...reputo sia sufficiente

• Scusa Francesca ma non sarebbe meglio che tu parlassi con persone competenti di quello che stai per fare? 
• Certo fin ora ne ho parlato solo con il panettiere e il macellaio?

• Non hai paura che ti controllino la mente?
• Per farne cosa???

• Aspetta, tra un paio d'anni dicono che uscirà un medicamento rivoluzionario.
• Tra un paio d'anni? Un paio d'anni sono tantissimi, tra un paio d'anni potrei essere morta...e poi io questi "paio d'anni" li voglio vivere il meglio possibile con quello che ho a disposizione ora.

Ovviamente questa è una scelta personale, io non voglio convincere nessuno figuriamoci non l'ho nemmeno ancora fatta la DBS, quindi non so se andrà bene o andrà male. So che è diventato un intervento di routine, che il rischio è del 1%...si rischia molto di più a fare un viaggio in auto "sopratutto con il parkinson". La risposta della maggior parte di chi si è sottoposto a questo intervento è stata: "lo rifarei"!

Dimenticanze

Test del sonno.
Semplice, ho al polso un orologio con un bottoncino che devo premere quando spengo la luce la sera (non quando vado a letto, ma quando decido di dormire) e ripremere la mattina quando mi alzo ( e non quando mi sveglio), e marcare su di un foglio gli orari di queste operazioni.
Semplice!
Possibile che non mi riesca?
Possibile che sia così distratta e che mi dimentichi sempre di fare questa piccola semplice elementare operazione? Se questo compito venisse dato a una scimmia probabilmente si ricorderebbe di farlo e per un paio di banane lo farebbe correttamente!
Io no!
È vero, sarò stressata per l'intervento, è vero il parkinson crea qualche problema alla memoria a corto termine...ma è possibile che non mi ricordo mai di premere quel cavolo di bottoncino?
Funziona così: mi sveglio, prendo la prima pastiglia, accendo il telefono, leggo i messaggi, mi godo ancora un attimo il caldo del letto e penso: "tra un attimo mi alzo...devo ricordarmi di premere il bottone". Passano 5 minuti mi alzo e inizio le operazioni del mattino, ovviamente mi sono dimenticata di premere il bottoncino, mi ritorna in mente circa un ora dopo mentre faccio colazione. Che strazio.
Mi chiedevo se queste piccole dimenticanze del tipo che dimentico di ritirare la posta, dimentico le scadenze, vado al supermercato e torno con tutto meno che quello che mi serviva, siano dovute alla malattia o al fatto di non avere più impegni, non avere un lavoro delle scadenze, quindi di non "dover pensare"? Però succede anche che incontro le persone e mi dico "questa persona la conosco, so di conoscerla, perché allora non ho la più pallida idea di chi sia".
Mio marito mi dice: "hai solo quello a cui pensare come è possibile che te lo dimentichi?" Eppure mi dimentico, di spedire una lettera di fare una telefonata, di prendere un appuntamento.
Penso a cosa devo fare e un minuto dopo me lo sono completamente scordata.
È frustrante, tanti mi dicono succede anche a me di dimenticare ma non è la stessa cosa.
In molti malati di pk ho riscontrato queste continue "piccole dimenticanze". Mi è stato detto che si tratta della memoria a corto termine, è il pk, non peggiorerà non è degenerativo e si può migliorare con dei giochini di memoria, mah, nel frattempo cosa avrò dimenticato?