lunedì 30 gennaio 2017

DBS - Avviso, se siete sensibili, non leggete questo post!!

Eccomi qua il giorno è arrivato, sono stranamente calma. Ieri sera abbiamo fatto il rito del taglio dei capelli, lo chiamo rito perché é così che lo vedo. Come in certe tribù dove il giovane deve compiere un atto eroico per passare al mondo degli adulti io ho dovuto lasciare i miei capelli. Non dirò che è stato facile, sarò superficiale ma per me è stato difficilissimo, non riuscivo a farlo, ma una volta fatto però non mi sono più guardata indietro.

Alle 7.00 arriva il mio "angelo custode" colei che mi seguirà per tutto l'intervento, chiacchieriamo un attimo mi chiede cosa voglio portarmi in sala operatoria...il telefonino, il burro cacao, le gocce di rescue.

Sono stranamente tranquilla.

Vengono a prendermi e si scende sotto nelle sale operatorie, primo step ti posizionano in testa una specie di corona alla quale viene applicata un specie di maschera chiamati casco stereotassico, e faccio una tac. Il casco e pesantissimo e doloroso.
Uscita dalla tac il mio corpo inizia a tremare, sono scossa dai tremori non so cosa siano, sicuramente è agitazione anche se io ho l'impressione di essere tranquilla il mio corpo è scosso da un violento tremore.
Prima di entrare in sala operatoria si presentano tutti, e arriva anche la star...il Prof. Pollo che fissa il casco al letto in una posizione piuttosto scomoda e dolorosa, per tutto l'intervento dovrò stare in quella posizione.

Si inizia.

La mia "angelo custode" mi spiega tutto quello che succede, inizialmente mi passano del disinfettante sulla testa e poi iniziano a trapanare, non provo nessun dolore (ho un anestetico locale) ma la sensazione è decisamente strana, come un martello pneumatico nella tesa tutto vibra e sembra che i denti si stiano staccando
In sala c'é un ambiente rilassato, e al momento che mi dicono che hanno finito di trapanare chiedo...Vedete il mio cervello? Posso avere una foto, così una ragazza dello staff, prende il mio telefonino e scatta queste foto...che sono per me uniche!




Mi danno un antidolorifico in quanto i dolori alle gambe sono insopportabili, non fosse per quello l'operazione è accettabile. Tra l'antidolorifico e il tepore del riscaldamento nel mio letto, mi dicono che sotto le coperte ci sono 43°C, mi assopisco un po', non dormo, sento tutto quello che mi sta succedendo solo che le mie palpebre sono pesanti.

Ad un certo punto la mia angelo custode, mi sveglia e mi dice che ora devo essere presente in quanto impiantano l'elettrodo. Le luci si spengono, resta solo il faro sulla mia testa, tutti si allontanano in questo momento non bisogna parlare nè muoversi. Sento il chirurgo che fa il conto alla rovescia e dall'altra parte della camera gli rispondono...-9...-8...-7 fino a che "credo" l'elettrodo non sia stato impiantato. Poi arriva il neurologo e lo testa, io riesco a vedere che lui alza e abbassa il pollice e in base a quello mi chiede come mi sento, per la maggior parte delle volte non sento nulla, ma un paio di volte ho come la sensazione di forte nausea, di avere gli occhi che vanno in direzioni diverse e di non riuscire a parlare, il neurologo fa subito segno di abbassare e tutto torna alla normalità.

Che esperienza, decisamente indimenticabile!

Poi avviene la chiusura, ecco qua provo un po' di dolore quando mi ricuciono la testa sento proprio l'ago che entra allora lo dico e mi fanno un anestesia locale. 

Ecco è finita la parte sinistra...ora si inizia tutto da capo con la parte destra!

Durante l'intervento dico al chirurgo...
"sa la maggior parte delle persone che ho incontrato che avevano fatto la DBS mi hanno detto che la rifarebbero subito"
"lei la rifarebbe?"
"in questo momento assolutamente no"
lui ride e mi dice "deve aspettare qualche settimana per poterlo dire". 
Finito tutto si ritorna alla tac dove controllano che gli elettrodi siano posizionati correttamente e poi...finalmente tolgo il casco e la maschera...la sensazione di liberazione è impagabile, e poi...è finita ce l'ho fatta!
Una foto di rito e poi si va in sala risveglio dove puoi chiedere tutto ciò che vuoi, finalmente prendo il telefonino per avvisare che sto bene e mi accorgo che la mia mano va liscia sulla tastiera, non ha impedimenti non ha rigidità, che sensazione strana e incredibile.
Dall'intervento ad oggi non ho più avuto un off, è difficile spiegare come sto anche perché mi danno un sacco di antidolorifici e di antibiotici e quindi sono molto stanca, ma alcune cose le ho notate...la voce è più fluida non incespico nelle parole, il portamento è più dritto, e le mani sono più fluide nei movimenti. So  che c'è un iniziale stato di "benessere" ma sono quasi senza medicamenti e questi "segnali" mi fanno sperare bene!




venerdì 27 gennaio 2017

D-Day

Questa mattina ho sentito Francesca verso le 645, l'ho sentita forte e motivata, il lungo cammino che l'ha portata al D-Day l'ha segnata e i giorni trascorsi in Ospedale non hanno di certo aiutato a migliorare lo stato d'animo ma, comunque, è sul pezzo e la chiarezza dell'obiettivo da raggiungere la rende quasi invulnerabile... è lo spirito giusto.
Io ho deciso di aspettare in albergo, sono tranquillo, ho estrema fiducia e le parole del dr. Pollo mi hanno tolto ogni dubbio, è davvero uno che sa il fatto suo e rende il tutto "easy" quasi surreale, sembra che per lui operare sia l'equivalente di una partita alla PlayStation... direi che per i miei parametri ... promette bene :-)
Dicevo... aspetto in albergo e tra un a partita di tennis, qualche film  e insulsi talk show rispondo ai messaggi che arrivano abbastanza numerosi alla ricerca di qualche aggiornamento.
Alle 1400 (prima deadline) chiamo e una voce femminile dice che è tutto ok ma ci vorranno ancora un paio o tre ore... non mi resta che aspettare. Verso le 1630 squilla il telefono e un'altra voce femminile mi informa che è tutto ok... parto e durante il viaggio ricevo la chiamata di Francesca che, dall'oltretomba, mi dice che sta bene....
Arrivo, la vedo e noto subito che la sua faccia ha già cambiato espressione... la vedo serena, provata ma serena, il peggio è passato... e l'incubo finalmente è finito... sono felice.

Daniele

mercoledì 25 gennaio 2017

No comment


Ultimo giorno


Ieri mi hanno comunicato che l'intervento è stato spostato di un giorno quindi, giovedì 26 gennaio 2017. Beh visto che scrivo con un giorno di ritardo...domani.

Quando mi sono svegliata ero piena i dolori ma carica di energia, cuffie in testa e canzoni "speedy" e mi sono messa a ballare in camera come una pazza, mi sentivo viva, libera e più andavo avanti più la musica mi caricava di positività. Ho ballato per circa un'ora... chiunque mi avesse visto avrebbe disposto il mio ricovero in psichiatria. 
Sicuramente avevo bisogno di spendere un po' di energia repressa, e mi ha fatto bene è stato davvero liberatorio. 

Oggi incontro con il dr. Pollo il neurochirurgo e lo staff con le ultime e dirette informazioni su cosa avverrà domani.

Questa sera ci sarà il taglio dei capelli.
Domani mattina ore 7.00 mi mettono il "casco stereotassico" mi faranno una TAC e poi in sala operatoria.  Non verrò sedata come mi era stato detto, ma sarò sveglia per  tutto il tempo, l'intervento dovrebbe durare circa 6 ore. Il dr. Pollo mi spiega che mi verrà impiantato un nuovo tipo di elettrodi della Boston Scientific, e che l'ospedale di Berna è stato il primo ad utilizzarli. 
La batteria sarà fissa, per questo tipo di elettrodi non è ancora prevista una batteria ricaricabile, si potrà se necessario un domani sostituirla con una ricaricabile.
Avrò un infermiera che si occuperà di me durante tutto il giorno la chiamano "angelo custode", mi sarà accanto anche durante l'intervento, per cercare di sostenermi e di aiutarmi se dovessero esserci momenti difficili.
Beh che dire ci siamo, il momento è giunto...è arrivata un po' di ansia, ma era prevedibile.
La sera in camera dopo aver tagliato i capelli, un momento difficile,  anche se continuano a ripetermi che posso fermarmi in qualsiasi momento...io so che ora non si torna più indietro. Verso la DBS è arrivato a destinazione.


lunedì 23 gennaio 2017

Il test alla L-Dopa

Giornata faticosissima, il test alla L-Dopa è stato molto stancante e impegnativo.

Ieri dopo qualche ora senza dopamina ho avuto un crisi di off piuttosto intensa, come ho descritto ieri, una terribile rigidità generale e una vibrazione, un forte tremore interno. Per un oretta sono stata malissimo, poi ho cominciato a stare un po' meglio, senza fare nulla, senza muovermi, senza assumere niente...qualcosa di strano è successo. Ero a letto, e il tremore interno si è fermato, le dita si muovevano, non fluidamente ma ero in grado di usare la tastiera del PC. La sensazione era stana e mi sono chiesta cosa potesse essere accaduto...e ho pensato a queste diverse possibilità:

  • il cervello ha memorizzato che a quell'ora riceve la sua dose e si comporta di conseguenza per esempio: se io devo prendere la mia dose alle 8.00 so che normalmente dura fino alle 10.00 e se prendo la dose alle 8.30 l'effetto finisce comunque alle 10.00...questo perché secondo me il mio cervello ha registrato dei ritmi ha delle abitudini
  • seconda possibilità, essendo in una situazione di crisi, il cervello va il fase di allarme e da fondo alle sue risorse
  • terza possibilità...è un caso...ahahahah!
Comunque stavo relativamente bene, certo ero in off, ma un off leggero. Ho dormito senza problemi, la mattina mi sono alzata ho fatto la doccia mi sono vestita ho fatto colazione senza grosse difficoltà, lentamente ma non molto peggio del solito.
Ero quasi preoccupata, dovevano vedermi in off e questo non era un grande off, un po' come quando vai dal dentista e il dente ha smesso di farti male.

Inizia il test, è il solito test neurologico nel quale vengono effettuati una serie di movimenti, test fisici,  cognitivi di memoria... e viene riportato un punteggio da 0 a 4.
0 significa assenza di sintomi, 4 sintomo grave.
In off totalizzo 30 punti, poi mi hanno dato 1 e 3/4 di Madopar Liq. 125
Dopo 20 minuti il Madopar ha fatto effetto e quindi hanno ripetuto tutto il test neurologico in fase on...il punteggio era 8, quindi è andata perfettamente. La differenza era sopratutto nel camminare.
Questo era il test più importante, se non si ha una buona risposta alla levodopa, la DBS non viene fatta.

Torno in camera completamente esausta senza più un briciolo di energia e crollo addormentata.

Per il resto del giorno il cervello decide di vendicarsi per avergli cambiato le abitudini e mi lascia tutto il giorno in off.



domenica 22 gennaio 2017

Una domenica senza dopamina ma con il sorriso

Domenica...giornata noiosa già normalmente figuriamoci in ospedale.
I dolori alle gambe mi fanno impazzire, sono peggiorati a causa del fatto che sto molto seduta e sdraiata, così come la schiena risente del mancato movimento.
Sveglia alle 5...i dolori sono molto intensi, ho aumentato gli oppiacei...qua mi faccio la terapia da sola.
Fuori è ancora buio, il telefonino mi marca - 9°, cerco di rilassarmi ma stamattina non va, mi sento il cuore in gola.
Aspetto che l'ospedale si svegli, che cominci il via vai delle infermiere, la routine dell'ospedale. Un infermiera entra per prendermi i parametri.  È la mia preferita ogni giorno arriva con una nuova parola in italiano, stamattina è: pressione! Oggi le chiedo se mi fa avere un tappetino da yoga e poco dopo ho il mio tappetino, così riesco a fare un po' di esercizi. Mi sono lamentata delle condizioni delle camere cosa che confermo e dei prezzi scandalosi, ma le infermiere sono davvero degli angeli. Si dice che il trattamento che ricevi in camera comune sia completamente diverso da quello che ricevi in camera semi o privata...voglio sperare che non sia così.

Sera: mi hanno tolto la levodopa e domani test alla L-Dopa.

"Il test consiste consiste nella somministrazione via orale dopo la sospensione della levodopa  per almeno 12 ore, quindi con un paziente in fase "off". Il paziente viene valutato sia prima della  somministrazione della levodopa che dopo circa 90 minuti per monitorare eventuali benefici motori e non motori ottenuti con la levodopa"

Questo è l'ultimo test che dovrò effettuare, martedì ci sarà il colloquio con il primario e con il con il Dr. Pollo, il neurochirurgo che effettuerà l'intervento e mi verranno date le ultime indicazioni...


Alla fine questa è stata una bellissima giornata, ho sentito vicino un sacco di persone a cui voglio bene...sono una persona fortunata e sarà lo scombussolamento da farmaci ma sono felice.
Dopo la diagnosi del parkinson dove la maggior parte di chi credevo mi fosse amico è sparito ho vissuto un periodo molto buio e difficile, i primi anni mi sono chiusa in me stessa e l'ho vissuta molto male.
Negli ultimi anni ho conosciuto persone bellissime, dai vicini di casa a chi ho incontrato per caso, mentre andavo a spasso con il cane, ai miei amici di sventura che alcuni sono diventati dei veri punti di riferimento nella mia vita delle persone che, cito un supereroe, senza di loro la mia vita sarebbe diversa, più triste meno interessante.

Sto facendo uno sforzo sovrumano per finire questo post, le dita sono rigide tutto il corpo è diventato rigido e pesante ma internamente tutto il corpo trema, vibra...una sensazione orribile.
Sono qua su un letto di ospedale ad affrontare una delle prove più difficile della mia vita, ma stasera ho il sorriso...grazie a tutti.

venerdì 20 gennaio 2017

Responso esami si fanno i conti


Mi sono resa conto che ormai si tratta di giorni, non più mesi, nemmeno di settimane...pochi giorni...e sono terrorizzata, ma se sono ancora qua qualcosa vorrà dire. Ho una paura fottuta ma la voglia di vivere bene è più forte.
Non ho tempo di pensare troppo per fortuna non mi lasciano un minuto libera, esami su esami, controllano che non ci siano tumori, in questo caso la DBS non viene fatta (ecco il motivo della mammografia) , controllano che non abbia intenzioni suicide...sarebbero soldi buttati!
Che sei psicologicamente stabile che non abbia  compulsività (dicono che potrebbero peggiorare ) e poi nuovamente colloqui dove ti rispiegano tutto ciò che potrebbe andare male...e questo è davvero dura.

Gli esami sembra vadano bene.

Dalle risonanze non hanno rilevato niente di anomalo.

Il controllo psichiatrico è stata una farsa, lo psichiatra non parlava italiano quindi abbiamo fatto il colloquio con un interprete che a malapena sapeva cosa era il Parkinson.
Il responso è che sono un po' depressa...è un genio.
Dopo la DBS dovrò vedere più spesso il mio psichiatra.

La mammografia, nulla di anomalo

RX toracico ok
Il test cognitivo (fatto finalmente in Italiano) non possono ancora darmi un risultato ufficiale ma mi hanno fatto capire che non c'è nulla di che.

Domenica sera smetterò di prendere i farmaci e lunedì test alla L-Dopa.

Manca poi l'incontro con l'anestesista e con il chirurgo.

Dopo lo choc iniziale le cose sono andate meglio, deve dire che, il personale è molto gentile, sopratutto le infermiere che sono molto attente e disponibili la notte mi hanno spostato in un locale per le visite, sola, in modo che possa riposare meglio.

Voglio ringraziare tutti quelli che mi stanno sostenendo mi date una forza incredibile.