domenica 23 dicembre 2018
mercoledì 19 dicembre 2018
domenica 1 aprile 2018
Consegna delle foto al Galeazzi
L'AD del Gruppo Ospedeliero San Donato IRCCS,
ing.Elena Bottinelli, alla consegna della foto e dei testi
che hanno rappresentato la mostra
"TU NON MI LASCIERAI MAI SOLA".
ing.Elena Bottinelli, alla consegna della foto e dei testi
che hanno rappresentato la mostra
"TU NON MI LASCIERAI MAI SOLA".
venerdì 2 marzo 2018
mercoledì 7 febbraio 2018
giovedì 18 gennaio 2018
DBS un anno dopo
Sono le 5 del mattino e sono nuovamente in ospedale, tra 1 ora verranno a prendermi, doccia, vestaglietta sexy e via in sala operatoria. Ma questa è un altra storia, un altro intervento.
Intevitabilmente il mio pensiero torna a gennaio di un anno fa, altro ospedale, altre aspettative, altre paure.
Era il 26 gennaio 2017, data che difficilmente dimenticherò perché in un modo o nell'altro la DBS un po' ti cambia.
Che cosa è cambiato? Vorrei riuscire a riassumere un anno in qualche riga, ma non sarà possibile. Molto ho già scritto e non mi vorrei ripetere.
La DBS non è un intervento come gli altri, fa più paura, sei terrorizzato...non è che tutti i giorni ti aprono il cervello, ma sei anche pieno di attese e di speranze. Ci vuole coraggio per affrontarlo ma sopratutto ci vuole disperazione.
Lo rifaresti? mi chiedono spesso...Si, lo rifarei!
Lo consiglierei? Non lo so, dipende. Credo che sia una cosa talmente personale non poterla consigliare, devi sentirlo e devi volerlo...incluso tutto ciò che potrebbe non andare bene.
È come consigliare a qualcuno di fare un figlio o di sposarsi.
La DBS non è una passeggiata e il peggio non è l'intervento, anzi l'intervento per quanto pesante sia é anche un momento speciale, e comunque sai che prima o poi finisce. Il peggio è dopo.
Il peggio è che i primi mesi ti mangi il mondo e poi ritorni ad essere un piccolo essere umano, anzi un piccolo essere umano con una malattia neurologica degenerativa, e questa parte è durissima da accettare, hai vissuto da star e torni ad essere un comune mortale.
Il peggio è arrivare a compromessi con le tue aspettative (tutti entriamo in ospedale convinti di non averne, ma tutti ne abbiamo).
Il peggio è accorgerti che stai meglio...ma non stai bene, e che il parkinson c'è, è lì pronto a manifestarti quando meno te lo aspetti. Il peggio è la regolazione che a volte è talmente lunga ed estenuante da farti perdere le speranze e chiederti perché ho fatto la DBS?
E allora perché fare la DBS? Perché nonostante tutto stai davvero meglio, alcuni stanno molto bene, altri meno, non tornerai mai più quello di prima ma la vita migliora, almeno la mia e migliorata, anche se in questi mesi ho avuto momenti di sconforto.
Per me e penso per molti malati che si sono sottoposti alla DBS, c'è un prima della diagnosi, un prima della DBS e un dopo la DBS. In un certo senso è un evento talmente importante da scandirti la vita.
Io non ho ancora ottenuto ciò che voglio, ma sto facendo pace con me stessa, non mollo e non mi rassegno, andrò avanti cercando sempre di migliorare perché so che è possibile, ma so anche che devo apprezzare quello che ho ottenuto.
Quest'anno ho fatto un fantastico viaggio, impensabile prima della DBS. Ho ripreso a guidare ad uscire la sera a farmi una giornata di shopping, a mettere i tacchi a non aver paura ad uscire di casa, sono tornata ad avere una vita che si possa chiamare vita.
Sta entrando l'infermiera che mi porterà in sala operatoria, lì la DBS si spegne, ma me la riaccenderanno prima che mi sveglio, così non mi accorgerò di niente.
Intevitabilmente il mio pensiero torna a gennaio di un anno fa, altro ospedale, altre aspettative, altre paure.
Era il 26 gennaio 2017, data che difficilmente dimenticherò perché in un modo o nell'altro la DBS un po' ti cambia.
Che cosa è cambiato? Vorrei riuscire a riassumere un anno in qualche riga, ma non sarà possibile. Molto ho già scritto e non mi vorrei ripetere.
La DBS non è un intervento come gli altri, fa più paura, sei terrorizzato...non è che tutti i giorni ti aprono il cervello, ma sei anche pieno di attese e di speranze. Ci vuole coraggio per affrontarlo ma sopratutto ci vuole disperazione.
Lo rifaresti? mi chiedono spesso...Si, lo rifarei!
Lo consiglierei? Non lo so, dipende. Credo che sia una cosa talmente personale non poterla consigliare, devi sentirlo e devi volerlo...incluso tutto ciò che potrebbe non andare bene.
È come consigliare a qualcuno di fare un figlio o di sposarsi.
La DBS non è una passeggiata e il peggio non è l'intervento, anzi l'intervento per quanto pesante sia é anche un momento speciale, e comunque sai che prima o poi finisce. Il peggio è dopo.
Il peggio è che i primi mesi ti mangi il mondo e poi ritorni ad essere un piccolo essere umano, anzi un piccolo essere umano con una malattia neurologica degenerativa, e questa parte è durissima da accettare, hai vissuto da star e torni ad essere un comune mortale.
Il peggio è arrivare a compromessi con le tue aspettative (tutti entriamo in ospedale convinti di non averne, ma tutti ne abbiamo).
Il peggio è accorgerti che stai meglio...ma non stai bene, e che il parkinson c'è, è lì pronto a manifestarti quando meno te lo aspetti. Il peggio è la regolazione che a volte è talmente lunga ed estenuante da farti perdere le speranze e chiederti perché ho fatto la DBS?
E allora perché fare la DBS? Perché nonostante tutto stai davvero meglio, alcuni stanno molto bene, altri meno, non tornerai mai più quello di prima ma la vita migliora, almeno la mia e migliorata, anche se in questi mesi ho avuto momenti di sconforto.
Per me e penso per molti malati che si sono sottoposti alla DBS, c'è un prima della diagnosi, un prima della DBS e un dopo la DBS. In un certo senso è un evento talmente importante da scandirti la vita.
Io non ho ancora ottenuto ciò che voglio, ma sto facendo pace con me stessa, non mollo e non mi rassegno, andrò avanti cercando sempre di migliorare perché so che è possibile, ma so anche che devo apprezzare quello che ho ottenuto.
Quest'anno ho fatto un fantastico viaggio, impensabile prima della DBS. Ho ripreso a guidare ad uscire la sera a farmi una giornata di shopping, a mettere i tacchi a non aver paura ad uscire di casa, sono tornata ad avere una vita che si possa chiamare vita.
Sta entrando l'infermiera che mi porterà in sala operatoria, lì la DBS si spegne, ma me la riaccenderanno prima che mi sveglio, così non mi accorgerò di niente.
domenica 13 agosto 2017
Regolazione
L'ultimo post pubblicato ha creato un po' di scompiglio.
Qualcuno diceva: Parlatene bene o parlatene male...l'importate è parlarne, infatti l'ultimo è stato uno dei miei post più visti.
Qualcuno diceva: Parlatene bene o parlatene male...l'importate è parlarne, infatti l'ultimo è stato uno dei miei post più visti.
Ritorno a dire che penso sia nell'interesse di tutti trovare un modo perché si parli il più possibile di Parkinson e che questo avvenga scrivendo, disegnando, correndo o cantando non importa, quello che importa è dare informazione e far parlare di Parkinson, fare in modo che per la gente questa malattia non sia più così sconosciuta. Nel mio piccolo, anzi nel mio piccolissimo sono contenta del successo ottenuto da questo blog. Molto di più di quanto avrei potuto immaginare.
In questi mesi sono stata contattata da molti parkinsoniani e familiari. La maggior parte di essi mi hanno ringraziata per le informazioni che hanno ricevuto, altri no (ma non importa), l'importante è che abbiano letto.
La cosa che maggiormente mi ha resa felice, e che ritengo un grosso successo, è stato il fatto che mi hanno scritto persone non minimamente toccate dalla malattia che conoscevano poco e male il parkinson e per niente la DBS.
Parte di questo successo lo devo soprattutto a Laura che ha pubblicato regolarmente i miei post sul suo gruppo facebook Dopo la DBS - Link - il che ha permesso una maggiore visualizzazione.
L'ultimo post mi ha dato la possibilità di incontrare qualcuno che mi ha aiutato per la regolazione degli elettrodi (un grazie di cuore a Toni che si è messo a disposizione con la sua esperienza).
Ho capito l'intervento e un bravo chirurgo sono importanti ma tutto quello che arriva dopo quindi la regolazione degli elettrodi e un bravo neurologo che ti segue non sono da meno.
Partiamo dall'inizio, io a differenza di molti, ho iniziato questo percorso nella perfetta ignoranza. Avevo una vaga idea dell'intervento ma nulla di quello che sarebbe successo dopo. Dopo l'intervento mi sono sentita benissimo ed ero convinta che almeno per qualche anno sarebbe stato così... finalmente il calvario era finito e potevo tirare un sospiro di sollievo, invece mi sono accorta che bisogna armarsi di una grossa pazienza.
Non mi posso certo lamentare, infatti non ho più distonie nè discinesie, un sacco di energia in più, parlo senza incespicare, non mi blocco e prendo un Madopar 100 che suddivido in 4 prese da 25 mg al giorno. Dovrei accontentarmi? Forse un giorno lo farò! Come ho detto al mio neurologo, io sono convinta che la stimolazione cerebrale profonda possa fare molto di più, e mi rassegnerò solo dopo averle provate tutte.
In molti casi forse tutto va a posto senza problemi, ma per altri ci si trova ad affrontare problemi non semplici alcuni arrivano addirittura al punto di spegnere lo stimolatore.
Ho capito quindi che dovevo avere il più informazioni possibili e dell'importanza di capire un po' meglio il funzionamento di questi elettrodi e di masticare un minimo di Hz, Ma, us....
In questo, Luca, è stato fondamentale! Grazie per il tuo aiuto Luca! E non ci stiamo fermando qui, continuiamo a fare ricerche su come poter avere il miglior funzionamento.
Ecco la sua breve spiegazione:
Hz: rate o frequenza
s: pulse width
mA: amplitudo o intensità
Grazie a Luca e a Toni mi sono presentata dal neurologo con delle richieste precise, che erano dei programmi con dei valori Hz molto più bassi.
Il nuovo sistema Vercise, un giocattolino creato da un team di neurochirurghi, tra i quali quello che mi ha operato, è suddiviso in 8 parti per elettrodo. Le possibilità sono infinite, ma il problema e che
bisogna saperlo usare. Il neurochirurgo prima dell'intervento ti presenta tutte le possibilità in più che si possono aver con questi nuovi elettodi ma poi, se non si trova un bravo neurologo un grado di usarli... è inutile! A casa, un telecomando mi permette scegliere e switchare fra 4 differenti programmi preparati precedentemente con il neurologo e di alzare o abbassare a mio piacimento i mA.
Così come da me richiesto, sono torntata a casa con un programma a 90 Hz e uno a 70 Hz, inizialmente ho provato per una settimana quello da 90 e poi quell da 70 Hz quindi quasi la metà del programma iniziale di 130 Hz che ho avuto per 6 mesi. Ho ricominciato a camminare bene, migliorato l'equilibrio e il movimento delle braccia mentre cammino e delle mani insomma un bel cambiamento.
Non mi sento assolutamente una vittima dei medici, ma so quello che voglio ottenere e ci provo.
Quando mi sono sentita dire: "in fondo ora sta meglio di prima, no!?!?!?" e la cosa mi ha fatto parecchio incazzare.
Dopo le prime settimane di grande entusiasmo e euforia mi sono accorta che la marcia non migliorava anzi andava sempre peggio. Uscivo di casa e dopo 5 minuti di cammino il mio passo diventava lento e le gambe pesanti. Avevo un passo lungo e abbastanza regolare ma faticoso e arrivavo a casa esausta. Così come non avevo l'oscillazione delle braccia e spesso inciampavo.
Sono tornata 3 giorni a Berna, dove sono stata operata, presentando filmati e spiegando la mia difficoltà nel camminare ma nessuno che mi dava ascolto, finché Tony un parkinsoniano che aveva vissuto la mia stessa esperienza fino ad arrivare a spegnere la DBS mi ha consigliato di abbassare gli Hz. Ha funzionato. Ho poi scoperto che quella di abbassare gli Hz per migliorare la camminata alzando eventualmente i Ma per i sintomi parckinsoniani, non è una cosa sconosciuta.
Quello che non mi spiego è perché ho dovuto arrivare io a dire al neurologo cosa fare.
Non so se come per la terapia farmacologica, anche per la DBS non si possono dare consigli. Io li ho ricevuti e messi in pratica con ottimi risultati, magari questo mio post, potrà essere utile anche a qualcun altro. Forse anche solo a far capire che quello che abbiamo in testa è un apparecchi molto complesso ma che può aiutarci molto di più di quello che pensiamo e pensano, chi ha un neurologo che nel caso decide di informarsi, fare tentativi e cambiamenti continui fino ad arrivare a una soluzione è fortunato.
Io ho dovuto fare un po' da me. Non mollate, non rassegnatevi.
Approfitto per chiedere se qualcuno ha o ha mai sentito parlare della "Neuropatia delle piccole fibre" un problema che mi affligge e mi procura molti dolori. Grazie!
In questi mesi sono stata contattata da molti parkinsoniani e familiari. La maggior parte di essi mi hanno ringraziata per le informazioni che hanno ricevuto, altri no (ma non importa), l'importante è che abbiano letto.
La cosa che maggiormente mi ha resa felice, e che ritengo un grosso successo, è stato il fatto che mi hanno scritto persone non minimamente toccate dalla malattia che conoscevano poco e male il parkinson e per niente la DBS.
Parte di questo successo lo devo soprattutto a Laura che ha pubblicato regolarmente i miei post sul suo gruppo facebook Dopo la DBS - Link - il che ha permesso una maggiore visualizzazione.
L'ultimo post mi ha dato la possibilità di incontrare qualcuno che mi ha aiutato per la regolazione degli elettrodi (un grazie di cuore a Toni che si è messo a disposizione con la sua esperienza).
Ho capito l'intervento e un bravo chirurgo sono importanti ma tutto quello che arriva dopo quindi la regolazione degli elettrodi e un bravo neurologo che ti segue non sono da meno.
Partiamo dall'inizio, io a differenza di molti, ho iniziato questo percorso nella perfetta ignoranza. Avevo una vaga idea dell'intervento ma nulla di quello che sarebbe successo dopo. Dopo l'intervento mi sono sentita benissimo ed ero convinta che almeno per qualche anno sarebbe stato così... finalmente il calvario era finito e potevo tirare un sospiro di sollievo, invece mi sono accorta che bisogna armarsi di una grossa pazienza.
Non mi posso certo lamentare, infatti non ho più distonie nè discinesie, un sacco di energia in più, parlo senza incespicare, non mi blocco e prendo un Madopar 100 che suddivido in 4 prese da 25 mg al giorno. Dovrei accontentarmi? Forse un giorno lo farò! Come ho detto al mio neurologo, io sono convinta che la stimolazione cerebrale profonda possa fare molto di più, e mi rassegnerò solo dopo averle provate tutte.
In molti casi forse tutto va a posto senza problemi, ma per altri ci si trova ad affrontare problemi non semplici alcuni arrivano addirittura al punto di spegnere lo stimolatore.
Ho capito quindi che dovevo avere il più informazioni possibili e dell'importanza di capire un po' meglio il funzionamento di questi elettrodi e di masticare un minimo di Hz, Ma, us....
In questo, Luca, è stato fondamentale! Grazie per il tuo aiuto Luca! E non ci stiamo fermando qui, continuiamo a fare ricerche su come poter avere il miglior funzionamento.
Ecco la sua breve spiegazione:
Hz: rate o frequenza
s: pulse width
mA: amplitudo o intensità
rate è la frequenza che indica quante volte “l'onda” viene inviata al secondo e si misura in Hertz. 130 Hz significa che il segnale base viene ripetuto per 130 volte al secondo.
90 Hz solo 90 onde al secondo
Pulse width si può considerare l'altezza dell'onda più l'onda è alta più il suo valore cresce (è una indicazione sulla tensione media variabile del segnale, dipende dal rapporto tra la durata dell'impulso positivo e di quello negativo)
amplitudo o intensità: può essere paragonato allo spessore (ampiezza) dell'onda del mare e si misura in millesimi di Ampere,
Questo valore è spesso impostabile dal paziente in funzione delle necessità momentanee. Questa grandezza è l'unica percepibile, il paziente sente quando si varia il valore dei mA. Grazie a Luca e a Toni mi sono presentata dal neurologo con delle richieste precise, che erano dei programmi con dei valori Hz molto più bassi.
Il nuovo sistema Vercise, un giocattolino creato da un team di neurochirurghi, tra i quali quello che mi ha operato, è suddiviso in 8 parti per elettrodo. Le possibilità sono infinite, ma il problema e che
bisogna saperlo usare. Il neurochirurgo prima dell'intervento ti presenta tutte le possibilità in più che si possono aver con questi nuovi elettodi ma poi, se non si trova un bravo neurologo un grado di usarli... è inutile! A casa, un telecomando mi permette scegliere e switchare fra 4 differenti programmi preparati precedentemente con il neurologo e di alzare o abbassare a mio piacimento i mA.Così come da me richiesto, sono torntata a casa con un programma a 90 Hz e uno a 70 Hz, inizialmente ho provato per una settimana quello da 90 e poi quell da 70 Hz quindi quasi la metà del programma iniziale di 130 Hz che ho avuto per 6 mesi. Ho ricominciato a camminare bene, migliorato l'equilibrio e il movimento delle braccia mentre cammino e delle mani insomma un bel cambiamento.
Non mi sento assolutamente una vittima dei medici, ma so quello che voglio ottenere e ci provo.
Quando mi sono sentita dire: "in fondo ora sta meglio di prima, no!?!?!?" e la cosa mi ha fatto parecchio incazzare.
Dopo le prime settimane di grande entusiasmo e euforia mi sono accorta che la marcia non migliorava anzi andava sempre peggio. Uscivo di casa e dopo 5 minuti di cammino il mio passo diventava lento e le gambe pesanti. Avevo un passo lungo e abbastanza regolare ma faticoso e arrivavo a casa esausta. Così come non avevo l'oscillazione delle braccia e spesso inciampavo.
Sono tornata 3 giorni a Berna, dove sono stata operata, presentando filmati e spiegando la mia difficoltà nel camminare ma nessuno che mi dava ascolto, finché Tony un parkinsoniano che aveva vissuto la mia stessa esperienza fino ad arrivare a spegnere la DBS mi ha consigliato di abbassare gli Hz. Ha funzionato. Ho poi scoperto che quella di abbassare gli Hz per migliorare la camminata alzando eventualmente i Ma per i sintomi parckinsoniani, non è una cosa sconosciuta.
Quello che non mi spiego è perché ho dovuto arrivare io a dire al neurologo cosa fare.
Non so se come per la terapia farmacologica, anche per la DBS non si possono dare consigli. Io li ho ricevuti e messi in pratica con ottimi risultati, magari questo mio post, potrà essere utile anche a qualcun altro. Forse anche solo a far capire che quello che abbiamo in testa è un apparecchi molto complesso ma che può aiutarci molto di più di quello che pensiamo e pensano, chi ha un neurologo che nel caso decide di informarsi, fare tentativi e cambiamenti continui fino ad arrivare a una soluzione è fortunato.
Io ho dovuto fare un po' da me. Non mollate, non rassegnatevi.
Approfitto per chiedere se qualcuno ha o ha mai sentito parlare della "Neuropatia delle piccole fibre" un problema che mi affligge e mi procura molti dolori. Grazie!
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