26 maggio 2017
sono passati 4 mesi.
Il tempo passa le cose
cambiano.
La DBS?
Scriverò come mi sento, non è
facile e so che alcune mie parole non saranno prese bene, ma mi sento in dovere
di farlo verso chi mi ha seguito, verso chi ancora oggi mi cerca e vuole sapere
di più, vuole sapere se questo miracolo è un miracolo veramente o è un
abbaglio...come sostiene qualcuno.
Credo che l’informazione sia
un diritto e visto che spesso e volentieri l’informazione non ci viene data dai
medici o viene data edulcorata, credo sia giusto che l’informazione arrivi da
chi l’ha vissuto.
Ho voluto aspettare i
fatidici 3 mesi dell’effetto lesione per avere la mente chiara e lucida, perché
ora me ne rendo conto che le prime settimane ero completamente fuori di testa.
La botta di dopamina che ti arriva
è talmente forte da farti sentire immortale. Nel libro di Lucilla Bossi, lei
dice: “Ero incinta di me stessa”, ho trovato questa frase perfetta perché il
miracolo in un certo senso ti senti di averlo fatto tu, il senso di onnipotenza
che hai in quel momento è infinito.
Chi ha fatto la DBS parla di
rinascita, ma io mi spingerei ancora più in là e direi una “ricreazione” è come
se fossi stata ricreata. Questa esaltazione però a un certo punto passa e ho
cominciato ad avere forti sbalzi di umore. Nessuno ovviamente me lo aveva
spiegato, per fortuna sono seguita da anni da un bravo psichiatra, cosa che
consiglio vivamente a chi ha intenzione di sottoporsi alla DBS, e lui ha capito
subito cosa mi stava succedendo, un’eccessiva quantità di dopamina che arriva
al cervello può portare sbalzi di umore e renderti paranoico e/o psicotico.
Qualcuno lo sapeva? Io no!
Ecco questo è uno degli
effetti collaterali della DBS, che nessuno dice ma che (sicuramente non per
tutti) c’è!
Poi ci sono gli effetti
collaterali fisici, forse dovuti a una regolazione ancora non perfetta come il
fatto che io cammino male decisamente peggio di prima e il mio equilibrio non è più lo stesso. Anche in
questo caso nessuno sa darmi una spiegazione nè aiutarmi.
Io ho sempre camminato
moltissimo, ora non ci riesco più. Chi mi vede, neurologi compresi mi dicono
che non si vede niente e che cammino perfettamente. Ma io sento le gambe dure e pesanti e
camminare è diventato un supplizio.
Domanda al team di neurologi
che si sono occupati della DBS: “Perché commino male?”
“È difficile da dire comunque
noi siamo pienamente soddisfatti del risultato”... bene sono contenta per VOI che
siete soddisfatti!
E poi c’è la parte emotiva,
che ovviamente non è un effetto collaterale diretto della DBS (anche se mi
dicono che dopo la DBS sono diventata supponente) ed è soggettiva e differente
per ognuno di noi, però ritornando un “essere umano” mi sono resa conto di quanto
il Parkinson abbia rovinato la mia vita, i miei affetti. Quando una malattia
diventa la tua vita cerchi di sopravvivere e basta. I problemi di tutti i
giorni che si possono presentare non hai la forza di affrontarli.
Chi ti sta intorno è spesso
stanco di vivere la malattia, la difficoltà, la stanchezza e i problemi di
tutti i giorni e, spesso, ha grosse aspettative sulla DBS e prende questo
cambiamento con un sospiro di sollievo, una soluzione.
Io però non mi sento affatto
guarita.
Ho voluto raccontare un po’ i
problemi che ho affrontato dopo la DBS, ho voluto andare un po’ controcorrente.
Il fatto è che con la DBS si sta meglio e su questo non ci sono dubbi, ma ho
voluto mostrare il rovescio della medaglia perché mi piace fare l’avvocato del diavolo,
poiché, noi parkinsoniani, siamo generalmente molto fieri, non molliamo mai,
difficilmente parliamo delle nostre sofferenze e abbiamo, verso i problemi
legati alla nostra malattia, come una forma di pudore.
La DBS migliora sotto molti
aspetti la tua qualità di vita. Come recentemente mi ha detto qualcuno “ho
molta più paura della malattia che di un intervento”. È così la malattia fa una
gran paura e la DBS pur non essendo una soluzione può essere un aiuto.
Ripeto questa non è una guida
esaustiva ma una condivisione della mia esperienza e concludo confermando a
gran voce che in ogni caso la DBS la rifarei subito... e senza pensarci un
attimo.
La mia sfortuna è stato
scoprire di avere un’altra malattia neurologica e questo certo non ha aiutato
il mio stato d’animo...ma questa è un’ altra storia,
