DBS e il rovescio della medaglia

26 maggio 2017

sono passati 4 mesi.

Il tempo passa le cose cambiano.

La DBS?

Scriverò come mi sento, non è facile e so che alcune mie parole non saranno prese bene, ma mi sento in dovere di farlo verso chi mi ha seguito, verso chi ancora oggi mi cerca e vuole sapere di più, vuole sapere se questo miracolo è un miracolo veramente o è un abbaglio...come sostiene qualcuno.

Credo che l’informazione sia un diritto e visto che spesso e volentieri l’informazione non ci viene data dai medici o viene data edulcorata, credo sia giusto che l’informazione arrivi da chi l’ha vissuto.

Ho voluto aspettare i fatidici 3 mesi dell’effetto lesione per avere la mente chiara e lucida, perché ora me ne rendo conto che le prime settimane ero completamente fuori di testa.

La botta di dopamina che ti arriva è talmente forte da farti sentire immortale. Nel libro di Lucilla Bossi, lei dice: “Ero incinta di me stessa”, ho trovato questa frase perfetta perché il miracolo in un certo senso ti senti di averlo fatto tu, il senso di onnipotenza che hai in quel momento è infinito. 

Chi ha fatto la DBS parla di rinascita, ma io mi spingerei ancora più in là e direi una “ricreazione” è come se fossi stata ricreata. Questa esaltazione però a un certo punto passa e ho cominciato ad avere forti sbalzi di umore. Nessuno ovviamente me lo aveva spiegato, per fortuna sono seguita da anni da un bravo psichiatra, cosa che consiglio vivamente a chi ha intenzione di sottoporsi alla DBS, e lui ha capito subito cosa mi stava succedendo, un’eccessiva quantità di dopamina che arriva al cervello può portare sbalzi di umore e renderti paranoico e/o psicotico.

Qualcuno lo sapeva? Io no!

Ecco questo è uno degli effetti collaterali della DBS, che nessuno dice ma che (sicuramente non per tutti) c’è!

Poi ci sono gli effetti collaterali fisici, forse dovuti a una regolazione ancora non perfetta come il fatto che io cammino male decisamente peggio di prima e il mio equilibrio non è più lo stesso. Anche in questo caso nessuno sa darmi una spiegazione nè aiutarmi.

Io ho sempre camminato moltissimo, ora non ci riesco più. Chi mi vede, neurologi compresi mi dicono che non si vede niente e che cammino perfettamente.  Ma io sento le gambe dure e pesanti e camminare è diventato un supplizio.

Domanda al team di neurologi che si sono occupati della DBS: “Perché commino male?”

“È difficile da dire comunque noi siamo pienamente soddisfatti del risultato”... bene sono contenta per VOI che siete soddisfatti!

E poi c’è la parte emotiva, che ovviamente non è un effetto collaterale diretto della DBS (anche se mi dicono che dopo la DBS sono diventata supponente) ed è soggettiva e differente per ognuno di noi, però ritornando un “essere umano” mi sono resa conto di quanto il Parkinson abbia rovinato la mia vita, i miei affetti. Quando una malattia diventa la tua vita cerchi di sopravvivere e basta. I problemi di tutti i giorni che si possono presentare non hai la forza di affrontarli.

Chi ti sta intorno è spesso stanco di vivere la malattia, la difficoltà, la stanchezza e i problemi di tutti i giorni e, spesso, ha grosse aspettative sulla DBS e prende questo cambiamento con un sospiro di sollievo, una soluzione.

Io però non mi sento affatto guarita.

Ho voluto raccontare un po’ i problemi che ho affrontato dopo la DBS, ho voluto andare un po’ controcorrente. Il fatto è che con la DBS si sta meglio e su questo non ci sono dubbi, ma ho voluto mostrare il rovescio della medaglia perché mi piace fare l’avvocato del diavolo, poiché, noi parkinsoniani, siamo generalmente molto fieri, non molliamo mai, difficilmente parliamo delle nostre sofferenze e abbiamo, verso i problemi legati alla nostra malattia, come una forma di pudore.

La DBS migliora sotto molti aspetti la tua qualità di vita. Come recentemente mi ha detto qualcuno “ho molta più paura della malattia che di un intervento”. È così la malattia fa una gran paura e la DBS pur non essendo una soluzione può essere un aiuto.

Ripeto questa non è una guida esaustiva ma una condivisione della mia esperienza e concludo confermando a gran voce che in ogni caso la DBS la rifarei subito... e senza pensarci un attimo.

La mia sfortuna è stato scoprire di avere un’altra malattia neurologica e questo certo non ha aiutato il mio stato d’animo...ma questa è un’ altra storia,