Rientro a casa.
Sono partita il 17 gennaio, e dopo 49 giorni tra ospedale e clinica...torno a casa.
Tornare a casa non è facile, l'ospedale e un guscio che ti protegge a casa ritrovi i tuoi affetti, ma anche i problemi che hai lasciato.
Il mio viaggio è stato faticoso, doloroso, pesante e difficile ma anche entusiasmante, magnifico, intenso, sorprendente, pieno di emozioni, sono partita dall'inferno e sono arrivata in paradiso...e poi sono tornata sulla terra.
Ora mi sento una persona nuova, completamente cambiata dentro e fuori.
Il parkinson è una malattia che ti cambia molto, profondamente, non è esclusivamente un problema motorio, i sintomi non motori, di cui spesso si discute ma che altrettanto spesso vengono messi in secondo piano sono quelli che cambiano maggiormente il nostro modo di vivere. I medicamenti poi ancora di più di quanto pensiamo, cambiano il nostro modo di pensare e di comportarci.
Cambiano il nostro modo di prendere decisioni, di agire e di interagire con gli altri, portandoci spesso a chiederci se certi atteggiamenti, vengono da noi, dalla malattia o dai farmaci.
Non sappiamo più bene e spesso dubitiamo di noi stessi e dei nostri comportamenti e delle nostre reazioni.
La DBS non mi ha guarito, non ho sconfitto il parkinson, non ho vinto...questa non è una guerra, una lotta, il parkinson non è un nemico da sconfiggere. È una malattia che non si può sconfiggere, dalla quale non è possibile uscirne vincitori, io mi sono presa una pausa ma non ho vinto.
Prima il parkinson poi la DBS hanno cambiato profondamente il mio modo di percepire la vita. Non sono quella di prima della diagnosi, né quella prima della DBS, non so esattamente chi sono ora, né cosa farò, lo devo ancora scoprire.
Ora più di prima mi rendo conto di quanto fragile sia la nostra esistenza e più di prima ho voglia di "mordere la vita" e non so per quanto avrò addosso questa specie di entusiasmo che ho ora, io spero molto a lungo anche se i medici dicono che non è normale e che devo stare attenta perchè questa "esaltazione" può essere dovuta alla DBS e può portare conseguenze negative. Io so solo che ho una gran voglia di vivere e se questo non è sano....
Ciao Francesca mi chiamo Francesco
RispondiEliminaho 58 anni ed oggi dopo l'ennesima visita neurologica ho deciso di affrontare il percorso che mi porterà alla dbs tu come stai? È cambiata la tua vita? Pensi che io abbia fatto la scelta giusta? È normale questa paura che mi porto dentro? Scusa per tutte queste domande ciao Francesco
Ciao Francesco, io non sono un medico e non posso dirti se è giusto o meno affrontare per te questo percorso, ma penso che se il tuo medico te l’ha consigliato sicuramente avrà valutato che hai i parametri necessari e che la DBS potrà portarti dei buoni miglioramenti. Non sarà una passeggiata neanche tanto l’intervento ma il dopo, il trovare la regolazione giusta è un lavoro che può prendere mese ed è molto stancante però ne vale la pena…o almeno io posso solo parlare per la mia esperienza. La vita cambia, la mia è sicuramente cambiata, bisogna solo però ricordare e rendersi conto che la DBS non è una soluzione ma un aiuto e che non sparirà tutto per miracolo ma i miglioramenti per me sono stati notevoli. La paura è normale fa parte di noi. Ci giochiamo una carta non da poco ma purtroppo questa schifosa malattia non ci da chance e io la rifarei subito senza il minimo dubbio.
RispondiEliminaSe vuoi chiedere altro fai pure, ti risponderò con piacere. A presto