Ritorno alla vita

Qualche tempo fa qualcuno ha scritto che non avrebbe più festeggiato il giorno della sua nascita, ma lo avrebbe festeggiato il  giorno della sua rinascita, cioè il giorno dell'intervento DBS. Sul momento quando l'ho letto ho pensato fosse una cosa esagerata, ora capisco perfettamente cosa intendeva dire.
La rinascita, il ritorno alla vita.
Un mese fa avevo 100 anni, oggi ne ho meno della metà.
Purtroppo, quasi tutti,  per arrivare a capire questo, prima devi stare male, devi arrivare a toccare il fondo, devi soffrire.
Solo ora capisco e mi rendo conto di quanto sia stato duro e difficile l'ultimo anno.

Ritorno alla vita, nemmeno minimamente potevo immaginare cosa significasse e come ci si potesse sentire, e solo ora, riesco ad emozionarmi guardando la neve che scende, riesco ad essere felice per una passeggiata, e riesco a gioire perché ora il cibo ha un sapore. Tutto è talmente cambiato che lo devi vivere, non puoi descriverlo.

Quando si supera una malattia, qualunque essa sia, anche solo una banale influenza, si ha un momento di beatitudine, ricominci a star bene il tuo corpo riprende le sue normali funzioni e tu sei felice...purtroppo normalmente questa situazione dura poco e quasi tutti ritorniamo alla normalità, a lamentarsi del traffico, del lavoro e di tutte le piccole banalità giornaliere. È inevitabile.

Ora sia chiaro, sono perfettamente conscia di non essere guarita, ma spero di riuscire a vivere e godere di questo momento il più possibile.

Ieri sono uscita e ho fatto cose che non facevo da mesi, senza sentirmi esausta come negli ultimi anni, senza pensare ai medicamenti da prendere, a cosa e a quando potevo mangiare per evitare di entrare in conflitto con la L-dopa che comunque indipendentemente da tutto fa quello che vuole.

Mi sono sentita libera, come togliermi un cappotto pesante in piena estate, libera da questa prigione chiamata parkinson, libera di poter ricominciare a vivere, e vi assicuro che è una sensazione magnifica. Dovesse durare una settimana o un mese...mi incazzerei come una biscia...ma ne sarebbe comunque valsa la pena.

Un po' di dati per chi me lo chiede:

oggi 13 febbraio 2017 é il 18° giorno dalla DBS
vedo un miglioramento generale, è come si il mio corpo avesse ripreso le sue normali funzioni...voce, portamento, sguardo, stanchezza, vescica, appetito, digestione.
medicamenti: 1/2 madopar 125 al mattino
off: nessuno
distonie: nessuna
tremori: nessuno
discinesie: quasi niente...un po' di movimenti involontari alle gambe di notte
rigidità: leggera
umore: buono
dormire: invariato
dolori alle gambe: invariato però ora so cos'è (Small fiber neuropathy) neuropatia delle piccole fibre, è emerso sa una ricerca alla quale mi avevano richiesto di partecipare per scoprire se si può diagnosticare il pk da un prelievo di tessuto cutaneo.

L'unica cosa che è "peggiorata" è l'equilibrio e un po' di problemi nel camminare, mi spiego meglio, il mio passo è lungo e fluido solo che io ci devo pensare e concentrarmi su quello che sto facendo altrimenti non mi riesce. Questa è un "effetto collaterale" della DBS, che con la riabilitazione dovrebbe scomparire, il medico dice che il cervello deve reimparare come camminare.

L'ho già detto ma lo voglio ripetere, non sarei mai riuscita ad affrontare questa avventura senza l'appoggio delle moltissime persone che mi hanno sostenuto. I primi sono ovviamente la mia famiglia poi gli amici ma soprattutto il grande sostegno mi ègli amici park che non mi hanno lasciata sola nemmeno un minuto...ho ricevuto centinaia di incoraggiamenti e sostegni anche da persone mai incontrate prima che mi ringraziavano per averli resi partecipi al mio percorso. Grazie a tutti!
Mi piacerebbe un giorno riportarli tutti, per il momento pubblico questo che è l'ultimo in ordine cronologico e che riassume il tutto alla perfezione...grazie!

"È stata una grande emozione vederti sabato.... Ti immaginavo ma vedere con occhi questo miracolo non è la stessa cosa! Ne è valsa davvero la pena,  tanti dubbi,  incertezze,  ripensamenti,  disagi,  sofferenza, ma il risultato è davvero strabiliante.  Hai creduto in questa possibilità ed hai avuto pienamente ragione ❤"

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