Tu non mi lascerai mai sola

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DBS un anno dopo

Sono le 5 del mattino e sono nuovamente in ospedale, tra 1 ora verranno a prendermi, doccia, vestaglietta sexy e via in sala operatoria. Ma questa è un altra storia, un altro intervento.

Intevitabilmente il mio pensiero torna a gennaio di un anno fa, altro ospedale, altre aspettative, altre paure. 
Era il 26 gennaio 2017, data che difficilmente dimenticherò perché in un modo o nell'altro la DBS un po' ti cambia.
Che cosa è cambiato? Vorrei riuscire a riassumere un anno in qualche riga, ma non sarà possibile. Molto ho già scritto e non mi vorrei ripetere.
La DBS non è un intervento come gli altri,  fa più paura, sei terrorizzato...non è che tutti i giorni ti aprono il cervello, ma sei anche pieno di attese e di speranze. Ci vuole coraggio per affrontarlo ma sopratutto ci vuole disperazione.
Lo rifaresti? mi chiedono spesso...Si, lo rifarei!
Lo consiglierei? Non lo so, dipende. Credo che sia una cosa talmente personale non poterla consigliare, devi sentirlo e devi volerlo...incluso tutto ciò che potrebbe non andare bene.
È come consigliare a qualcuno di fare un figlio o di sposarsi.
La DBS non è una passeggiata e il peggio non è l'intervento, anzi l'intervento per quanto pesante sia é anche un momento speciale, e comunque sai che prima o poi finisce. Il peggio è dopo.
Il peggio è che i primi mesi ti mangi il mondo e poi ritorni ad essere un piccolo essere umano, anzi un piccolo essere umano con una malattia neurologica degenerativa, e questa parte è durissima da accettare, hai vissuto da star e torni ad essere un comune mortale.
Il peggio è arrivare a compromessi con le tue aspettative (tutti entriamo in ospedale convinti di non averne, ma tutti ne abbiamo).
Il peggio è accorgerti che stai meglio...ma non stai bene, e che il parkinson c'è, è lì pronto a manifestarti quando meno te lo aspetti. Il peggio è la regolazione che a volte è talmente lunga ed estenuante da farti perdere le speranze e chiederti perché ho fatto la DBS?
E allora perché fare la DBS? Perché nonostante tutto stai davvero meglio, alcuni stanno molto bene, altri meno, non tornerai mai più quello di prima ma la vita migliora, almeno la mia e migliorata, anche se in questi mesi ho avuto momenti di sconforto.
Per me e penso per molti malati che si sono sottoposti alla DBS, c'è un prima della diagnosi, un prima della DBS e un dopo la DBS. In un certo senso è un evento talmente importante da scandirti la vita.
Io non ho ancora ottenuto ciò che voglio, ma sto facendo pace con me stessa, non mollo e non mi rassegno, andrò avanti cercando sempre di migliorare perché so che è possibile, ma so anche che devo apprezzare quello che ho ottenuto.
Quest'anno ho fatto un fantastico viaggio, impensabile prima della DBS. Ho ripreso a guidare ad uscire la sera a farmi una giornata di shopping, a mettere i tacchi a non aver paura ad uscire di casa, sono tornata ad avere una vita che si possa chiamare vita. 

Sta entrando l'infermiera che mi porterà in sala operatoria, lì la DBS si spegne, ma me la riaccenderanno prima che mi sveglio, così non mi accorgerò di niente.

Regolazione

L'ultimo post pubblicato ha creato un po' di scompiglio.
Qualcuno diceva: Parlatene bene o parlatene male...l'importate è parlarne, infatti l'ultimo è stato uno dei miei post più visti.

Ritorno a dire che penso sia nell'interesse di tutti trovare un modo perché si parli il più possibile di Parkinson e che questo avvenga scrivendo, disegnando, correndo o cantando non importa, quello che importa è dare informazione e far parlare di Parkinson, fare in modo che per la gente questa malattia non sia più così sconosciuta. Nel mio piccolo, anzi nel mio piccolissimo sono contenta del successo ottenuto da questo blog. Molto di più di quanto avrei potuto immaginare.
In questi mesi sono stata contattata da molti parkinsoniani e familiari. La maggior parte di essi mi hanno ringraziata per le informazioni che hanno ricevuto, altri no (ma non importa), l'importante è che abbiano letto.
La cosa che maggiormente mi ha resa felice, e che ritengo un grosso successo, è stato il fatto che mi hanno scritto persone non minimamente toccate dalla malattia che conoscevano poco e male il parkinson e per niente la DBS.
Parte di questo successo lo devo soprattutto a Laura che ha pubblicato regolarmente i miei post sul suo gruppo facebook Dopo la DBS - Link - il che ha permesso una maggiore visualizzazione.
L'ultimo post mi ha dato la possibilità di incontrare qualcuno che mi ha aiutato per la regolazione degli elettrodi (un grazie di cuore a Toni che si è messo a disposizione con la sua esperienza). 
Ho capito l'intervento e un bravo chirurgo sono importanti ma tutto quello che arriva dopo quindi la regolazione degli elettrodi e un bravo neurologo che ti segue non sono da meno.

Partiamo dall'inizio, io a differenza di molti, ho iniziato questo percorso nella perfetta ignoranza. Avevo una vaga idea dell'intervento ma nulla di quello che sarebbe successo dopo.  Dopo l'intervento mi sono sentita benissimo ed ero convinta che almeno per qualche anno sarebbe stato così... finalmente il calvario era finito e potevo tirare un sospiro di sollievo, invece mi sono accorta che bisogna armarsi di una grossa pazienza.
Non mi posso certo lamentare, infatti non ho più distonie nè discinesie, un sacco di energia in più, parlo senza incespicare, non mi blocco e prendo un Madopar 100 che suddivido in 4 prese da 25 mg al giorno. Dovrei accontentarmi? Forse un giorno lo farò! Come ho detto al mio neurologo, io sono convinta che la stimolazione cerebrale profonda possa fare molto di più, e mi rassegnerò solo dopo averle provate tutte.
In molti casi forse tutto va a posto senza problemi, ma per altri ci si trova ad affrontare problemi non semplici alcuni arrivano addirittura al punto di spegnere lo stimolatore.
Ho capito quindi che dovevo avere il più informazioni possibili e dell'importanza di capire un po' meglio il funzionamento di questi elettrodi e di masticare un minimo di Hz, Ma, us....
In questo, Luca, è stato fondamentale! Grazie per il tuo aiuto Luca! E non ci stiamo fermando qui, continuiamo a fare ricerche su come poter avere il miglior funzionamento.
Ecco la sua breve spiegazione:
Hz: rate o frequenza
s: pulse width
mA: amplitudo o intensità

rate è la frequenza che indica quante volte “l'onda” viene inviata al secondo e si misura in Hertz. 130 Hz significa che il segnale base viene ripetuto per 130 volte al secondo. 

90 Hz solo 90 onde al secondo

Pulse width si può considerare l'altezza dell'onda più l'onda è alta più il suo valore cresce (è una indicazione sulla tensione media variabile del segnale, dipende dal rapporto tra la durata dell'impulso positivo e di quello negativo)

amplitudo o intensità: può essere paragonato allo spessore (ampiezza) dell'onda del mare e si misura in millesimi di Ampere,

Questo valore è spesso impostabile dal paziente in funzione delle necessità momentanee. Questa grandezza è l'unica percepibile, il paziente sente quando si varia il valore dei mA. 

Grazie a Luca e a Toni mi sono presentata dal neurologo con delle richieste precise, che erano dei programmi con dei valori Hz molto più bassi.

Il nuovo sistema Vercise, un giocattolino creato da un team di neurochirurghi, tra i quali quello che mi ha operato, è suddiviso in 8 parti per elettrodo. Le possibilità sono infinite, ma il problema e che
bisogna saperlo usare. Il neurochirurgo prima dell'intervento ti presenta tutte le possibilità in più che si possono aver con questi nuovi elettodi ma poi, se non si trova un bravo neurologo un grado di usarli... è inutile! A casa, un telecomando mi permette scegliere e switchare fra 4 differenti programmi preparati precedentemente con il neurologo e di alzare o abbassare a mio piacimento i mA.

Così come da me richiesto, sono torntata a casa con un programma a 90 Hz e uno a 70 Hz,  inizialmente ho provato per una settimana quello da 90 e poi quell da 70 Hz quindi quasi la metà del programma iniziale di 130 Hz che ho avuto per 6 mesi. Ho ricominciato a camminare bene, migliorato l'equilibrio e il movimento delle braccia mentre cammino e delle mani insomma un bel cambiamento.
Non mi sento assolutamente una vittima dei medici, ma so quello che voglio ottenere e ci provo.

Quando mi sono sentita dire: "in fondo ora sta meglio di prima, no!?!?!?" e la cosa mi ha fatto parecchio incazzare.

Dopo le prime settimane di grande entusiasmo e euforia mi sono accorta che la marcia non migliorava anzi andava sempre peggio. Uscivo di casa e dopo 5 minuti di cammino il mio passo diventava lento e le gambe pesanti. Avevo un passo lungo e abbastanza regolare ma faticoso e arrivavo a casa esausta. Così come non avevo l'oscillazione delle braccia e spesso inciampavo.
Sono tornata 3 giorni a Berna, dove sono stata operata, presentando filmati e spiegando la mia difficoltà nel camminare ma nessuno che mi dava ascolto, finché Tony un parkinsoniano che aveva vissuto la mia stessa  esperienza fino ad arrivare a spegnere la DBS mi ha consigliato di abbassare gli Hz. Ha funzionato. Ho poi scoperto che quella di abbassare gli Hz per migliorare la camminata alzando eventualmente i Ma per i sintomi parckinsoniani, non è una cosa sconosciuta.
Quello che non mi spiego è perché ho dovuto arrivare io a dire al neurologo cosa fare.
Non so se come per la terapia farmacologica, anche per la DBS non si possono dare consigli. Io li ho ricevuti e messi in pratica con ottimi risultati, magari questo mio post, potrà essere utile anche a qualcun altro. Forse anche solo a far capire che quello che abbiamo in testa è un apparecchi molto complesso ma che può aiutarci molto di più di quello che pensiamo e pensano, chi ha un neurologo che nel caso decide di informarsi, fare tentativi e cambiamenti continui fino ad arrivare a una soluzione è fortunato.
Io ho dovuto fare un po' da me. Non mollate, non rassegnatevi.

Approfitto per chiedere se qualcuno ha o ha mai sentito parlare della "Neuropatia delle piccole fibre" un problema che mi affligge e mi procura molti dolori. Grazie!

DBS e il rovescio della medaglia

26 maggio 2017

sono passati 4 mesi.

Il tempo passa le cose cambiano.

La DBS?

Scriverò come mi sento, non è facile e so che alcune mie parole non saranno prese bene, ma mi sento in dovere di farlo verso chi mi ha seguito, verso chi ancora oggi mi cerca e vuole sapere di più, vuole sapere se questo miracolo è un miracolo veramente o è un abbaglio...come sostiene qualcuno.

Credo che l’informazione sia un diritto e visto che spesso e volentieri l’informazione non ci viene data dai medici o viene data edulcorata, credo sia giusto che l’informazione arrivi da chi l’ha vissuto.

Ho voluto aspettare i fatidici 3 mesi dell’effetto lesione per avere la mente chiara e lucida, perché ora me ne rendo conto che le prime settimane ero completamente fuori di testa.

La botta di dopamina che ti arriva è talmente forte da farti sentire immortale. Nel libro di Lucilla Bossi, lei dice: “Ero incinta di me stessa”, ho trovato questa frase perfetta perché il miracolo in un certo senso ti senti di averlo fatto tu, il senso di onnipotenza che hai in quel momento è infinito. 

Chi ha fatto la DBS parla di rinascita, ma io mi spingerei ancora più in là e direi una “ricreazione” è come se fossi stata ricreata. Questa esaltazione però a un certo punto passa e ho cominciato ad avere forti sbalzi di umore. Nessuno ovviamente me lo aveva spiegato, per fortuna sono seguita da anni da un bravo psichiatra, cosa che consiglio vivamente a chi ha intenzione di sottoporsi alla DBS, e lui ha capito subito cosa mi stava succedendo, un’eccessiva quantità di dopamina che arriva al cervello può portare sbalzi di umore e renderti paranoico e/o psicotico.

Qualcuno lo sapeva? Io no!

Ecco questo è uno degli effetti collaterali della DBS, che nessuno dice ma che (sicuramente non per tutti) c’è!

Poi ci sono gli effetti collaterali fisici, forse dovuti a una regolazione ancora non perfetta come il fatto che io cammino male decisamente peggio di prima e il mio equilibrio non è più lo stesso. Anche in questo caso nessuno sa darmi una spiegazione nè aiutarmi.

Io ho sempre camminato moltissimo, ora non ci riesco più. Chi mi vede, neurologi compresi mi dicono che non si vede niente e che cammino perfettamente.  Ma io sento le gambe dure e pesanti e camminare è diventato un supplizio.

Domanda al team di neurologi che si sono occupati della DBS: “Perché commino male?”

“È difficile da dire comunque noi siamo pienamente soddisfatti del risultato”... bene sono contenta per VOI che siete soddisfatti!

E poi c’è la parte emotiva, che ovviamente non è un effetto collaterale diretto della DBS (anche se mi dicono che dopo la DBS sono diventata supponente) ed è soggettiva e differente per ognuno di noi, però ritornando un “essere umano” mi sono resa conto di quanto il Parkinson abbia rovinato la mia vita, i miei affetti. Quando una malattia diventa la tua vita cerchi di sopravvivere e basta. I problemi di tutti i giorni che si possono presentare non hai la forza di affrontarli.

Chi ti sta intorno è spesso stanco di vivere la malattia, la difficoltà, la stanchezza e i problemi di tutti i giorni e, spesso, ha grosse aspettative sulla DBS e prende questo cambiamento con un sospiro di sollievo, una soluzione.

Io però non mi sento affatto guarita.

Ho voluto raccontare un po’ i problemi che ho affrontato dopo la DBS, ho voluto andare un po’ controcorrente. Il fatto è che con la DBS si sta meglio e su questo non ci sono dubbi, ma ho voluto mostrare il rovescio della medaglia perché mi piace fare l’avvocato del diavolo, poiché, noi parkinsoniani, siamo generalmente molto fieri, non molliamo mai, difficilmente parliamo delle nostre sofferenze e abbiamo, verso i problemi legati alla nostra malattia, come una forma di pudore.

La DBS migliora sotto molti aspetti la tua qualità di vita. Come recentemente mi ha detto qualcuno “ho molta più paura della malattia che di un intervento”. È così la malattia fa una gran paura e la DBS pur non essendo una soluzione può essere un aiuto.

Ripeto questa non è una guida esaustiva ma una condivisione della mia esperienza e concludo confermando a gran voce che in ogni caso la DBS la rifarei subito... e senza pensarci un attimo.

La mia sfortuna è stato scoprire di avere un’altra malattia neurologica e questo certo non ha aiutato il mio stato d’animo...ma questa è un’ altra storia,

Rientro a casa

Rientro a casa.
Sono partita il 17 gennaio, e dopo 49 giorni tra ospedale e clinica...torno a casa.

Tornare a casa non è facile, l'ospedale e un guscio che ti protegge a casa ritrovi i tuoi affetti, ma anche i problemi che hai lasciato.

Il mio viaggio è stato faticoso, doloroso, pesante e difficile ma anche entusiasmante, magnifico, intenso, sorprendente, pieno di emozioni, sono partita dall'inferno e sono arrivata in paradiso...e poi sono tornata sulla terra.
Ora mi sento una persona nuova, completamente cambiata dentro e fuori.

Il parkinson è una malattia che ti cambia molto, profondamente, non è esclusivamente un problema motorio, i sintomi non motori, di cui spesso si discute ma che altrettanto spesso vengono messi in secondo piano sono quelli che cambiano maggiormente il nostro modo di vivere. I medicamenti poi ancora di più di quanto pensiamo, cambiano il nostro modo di pensare e di comportarci.
Cambiano il nostro modo di prendere decisioni, di agire e di interagire con gli altri, portandoci spesso a chiederci se certi atteggiamenti, vengono da noi, dalla malattia o dai farmaci. 
Non sappiamo più bene e spesso dubitiamo di noi stessi e dei nostri comportamenti e delle nostre reazioni.

La DBS non mi ha guarito, non ho sconfitto il parkinson, non ho vinto...questa non è una guerra, una lotta, il parkinson non è un nemico da sconfiggere. È una malattia che non si può sconfiggere, dalla quale non è possibile uscirne vincitori, io mi sono presa una pausa ma non ho vinto.

Prima il parkinson poi la DBS hanno cambiato profondamente il mio modo di percepire la vita. Non sono quella di prima della diagnosi, né quella prima della DBS, non so esattamente chi sono ora, né cosa farò, lo devo ancora scoprire.
Ora più di prima mi rendo conto di quanto fragile sia la nostra esistenza e più di prima ho voglia di "mordere la vita" e non so per quanto avrò addosso questa specie di entusiasmo che ho ora, io spero molto a lungo anche se i medici dicono che non è normale e che devo stare attenta perchè questa "esaltazione" può essere dovuta alla DBS e può portare conseguenze negative. Io so solo che ho una gran voglia di vivere e se questo non è sano....

Piccolo viaggio fotografico della mia avventura

🎬 Verso la DBS

Ritorno alla vita

Qualche tempo fa qualcuno ha scritto che non avrebbe più festeggiato il giorno della sua nascita, ma lo avrebbe festeggiato il  giorno della sua rinascita, cioè il giorno dell'intervento DBS. Sul momento quando l'ho letto ho pensato fosse una cosa esagerata, ora capisco perfettamente cosa intendeva dire.
La rinascita, il ritorno alla vita.
Un mese fa avevo 100 anni, oggi ne ho meno della metà.
Purtroppo, quasi tutti,  per arrivare a capire questo, prima devi stare male, devi arrivare a toccare il fondo, devi soffrire.
Solo ora capisco e mi rendo conto di quanto sia stato duro e difficile l'ultimo anno.

Ritorno alla vita, nemmeno minimamente potevo immaginare cosa significasse e come ci si potesse sentire, e solo ora, riesco ad emozionarmi guardando la neve che scende, riesco ad essere felice per una passeggiata, e riesco a gioire perché ora il cibo ha un sapore. Tutto è talmente cambiato che lo devi vivere, non puoi descriverlo.

Quando si supera una malattia, qualunque essa sia, anche solo una banale influenza, si ha un momento di beatitudine, ricominci a star bene il tuo corpo riprende le sue normali funzioni e tu sei felice...purtroppo normalmente questa situazione dura poco e quasi tutti ritorniamo alla normalità, a lamentarsi del traffico, del lavoro e di tutte le piccole banalità giornaliere. È inevitabile.

Ora sia chiaro, sono perfettamente conscia di non essere guarita, ma spero di riuscire a vivere e godere di questo momento il più possibile.

Ieri sono uscita e ho fatto cose che non facevo da mesi, senza sentirmi esausta come negli ultimi anni, senza pensare ai medicamenti da prendere, a cosa e a quando potevo mangiare per evitare di entrare in conflitto con la L-dopa che comunque indipendentemente da tutto fa quello che vuole.

Mi sono sentita libera, come togliermi un cappotto pesante in piena estate, libera da questa prigione chiamata parkinson, libera di poter ricominciare a vivere, e vi assicuro che è una sensazione magnifica. Dovesse durare una settimana o un mese...mi incazzerei come una biscia...ma ne sarebbe comunque valsa la pena.

Un po' di dati per chi me lo chiede:

oggi 13 febbraio 2017 é il 18° giorno dalla DBS
vedo un miglioramento generale, è come si il mio corpo avesse ripreso le sue normali funzioni...voce, portamento, sguardo, stanchezza, vescica, appetito, digestione.
medicamenti: 1/2 madopar 125 al mattino
off: nessuno
distonie: nessuna
tremori: nessuno
discinesie: quasi niente...un po' di movimenti involontari alle gambe di notte
rigidità: leggera
umore: buono
dormire: invariato
dolori alle gambe: invariato però ora so cos'è (Small fiber neuropathy) neuropatia delle piccole fibre, è emerso sa una ricerca alla quale mi avevano richiesto di partecipare per scoprire se si può diagnosticare il pk da un prelievo di tessuto cutaneo.

L'unica cosa che è "peggiorata" è l'equilibrio e un po' di problemi nel camminare, mi spiego meglio, il mio passo è lungo e fluido solo che io ci devo pensare e concentrarmi su quello che sto facendo altrimenti non mi riesce. Questa è un "effetto collaterale" della DBS, che con la riabilitazione dovrebbe scomparire, il medico dice che il cervello deve reimparare come camminare.

L'ho già detto ma lo voglio ripetere, non sarei mai riuscita ad affrontare questa avventura senza l'appoggio delle moltissime persone che mi hanno sostenuto. I primi sono ovviamente la mia famiglia poi gli amici ma soprattutto il grande sostegno mi ègli amici park che non mi hanno lasciata sola nemmeno un minuto...ho ricevuto centinaia di incoraggiamenti e sostegni anche da persone mai incontrate prima che mi ringraziavano per averli resi partecipi al mio percorso. Grazie a tutti!
Mi piacerebbe un giorno riportarli tutti, per il momento pubblico questo che è l'ultimo in ordine cronologico e che riassume il tutto alla perfezione...grazie!

"È stata una grande emozione vederti sabato.... Ti immaginavo ma vedere con occhi questo miracolo non è la stessa cosa! Ne è valsa davvero la pena,  tanti dubbi,  incertezze,  ripensamenti,  disagi,  sofferenza, ma il risultato è davvero strabiliante.  Hai creduto in questa possibilità ed hai avuto pienamente ragione ❤"

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