Una settimana senza medicamenti

Lunedì scorso  ho preso la mia ultima dose di L-Dopa.
È passata una settimana,.
In questa settimana il mio umore è stato molto altalenante poi, qualcuno mi ha fatto notare che interrompere di colpo la L-Dopa, poteva essere difficile da sopportare per il mio stato psicofisico.
Infatti così é stato sopratutto i primi giorni quando nella mia mente è passato di tutto. Ora la mia mente e il mio corpo sono puliti e lo sento, lo percepisco chiaramente.

I primi giorni si ha quello che viene chiamato "effetto lesione", cioè un effetto benefico dovuto alla lesione provocata dall'inserimento degli elettrodi...poi la cosa  si sistema e lì ho avuto un leggero peggioramento (un po' più di rigidità) ma niente a che vedere  con prima. Non ho più quegli spettacolari momenti di on...quando senti che la dopamina è arrivata al cervello e scatti come una molla impazzita ma non ho più nemmeno avuto un off. Il mio piede destro è finalmente fermo, niente più dolorose distonie nè discinesie e nemmeno quella tensione alle mani e ai piedi che percepisci costantemente. Tutto questo ha un che di miracoloso.

Una settimana senza medicamenti, fino a pochi giorni fa sarebbe stato impensabile anche solo sognarlo. La mia vita era regolata, comandata dai medicamenti. Tutto girava intorno a loro, anche se spesso e  volontieri non funzionavano, non potevo farne a meno.

Chi mi ha visto, mi ha detto che la mia serenità è palpabile ed è vero. Sono felice.
Quando si parla di rinascita è vero, so che ho questa fantastica opportunità e voglio godermela il più possibile, spero di riuscire a godere di ogni minuto di questa nuova vita. Alcuni dicono sono tornati ad essere come erano prima della diagnosi, per me non è così, io il parkinson lo sento anche se in questo momento è nascosto sotto la cenere so che è lì come in agguato e si fa sentire, poco ma si fa sentire.... il mio passo è un po' più faticoso anche se fluido, sento la gamba un po' più pesante dell'altra, a volte mi cadono le cose dalle mani e ho un po' di difficoltà di equilibrio, ma sono davvero delle piccolezze.

So per certo che finché non sarò a casa e avrò ripreso la routine quotidiana, difficilmente potrò fare un bilancio realistico.

Certe abitudini, poi, sono dure a morire.
Vivo ancora con la paura di un off.
Non sono ancora riuscita a a togliere i medicamenti dalla borsa, e quando esco ho il terrore di un blocco.

La stimolazione, sta andando molto lentamente, in quanto esattamente  come con i medicamenti ho una risposta molto forte, e ho subito distonie.
Ora qua il lavoro è finito, io ho in mano il telecomando dal quale posso alzare e abbassare gli elettrodi a mia descrizione. Mi hanno dato un range piuttosto altro nel quale posso agire, ma dovrò andarci con molta cautela.

Oggi  la neurologa che mi segue dopo il solito controllo neurologico mi dice:
Il suo cervello è stato a lungo sotto gli effetti della dopamina quindi è possibile che ora abbia delle difficoltà a collaborare, perciò abbiamo pensato di darle una dose minima di Sifrol...so che in passato le ha dato problemi, cosa era successo?

Io le dico che il Sifrol mi abbassava, già in dosi minime, la pressione e che comunque non ero d'accordo a prendere dopaminoagonisti.

Lei tenta di insistere, ma il mio parere resta fermo alla fine arriviamo all'accordo che prenderò 1/2 madopar al mattino e 1/2 la sera. Non sono molto d'accordo ma è giusto anche collaborare e ascoltarli...1 madopar al giorno non mi cambierà la vita se va bene, ok...se non va bene posso sempre toglierlo in qualsiasi momento.

In realtà io credo che vogliano che esca di qua stando bene...a qualsiasi prezzo, ma a me interrompere questo momento magico senza medicamenti, un po' mi scoccia. È un po' come tornare alla libertà dopo una lunga prigionia...una libertà tanto agognata quanto sofferta.

Quindo ok per il madopar no per i dopaminoagonisti!