Si comincia

Oggi hanno inizio i test per la DBS.
L'esame di oggi è molto semplice e non so esattamente che senso abbia con la DBS.
"Attigrafia" si tratta di una specie di orologio che viene messo al polso e dovrebbe monitorare il sonno.
Ha un piccolo tasto che schiaccio quando mi metto a dormire e quando mi alzo, lo dovrò portare per 2 settimane...tutto qua.

Aspettative

I giorni stanno passando, lentamente.
Il mio pensiero ormai è solo quello!
Ieri sera, mentre ero sdraiata sul divano a pancia in giù (è la posizione dove provo meno dolori) mi sono alzata per prendere i farmaci per la notte, e come ogni altra sera visto che a quell'ora mi ritrovo sempre in off, l'operazione non è cosa da poco.
Alzarmi dal divano, prendere le pillole e rimettermi sul divano mi costa uno sforzo e una fatica che solo chi l'ha provato capisce cosa significa.
Può sembrare assurdo ma queste condizioni sono diventate per me "normali" sono diventate la mia vita quotidiana, e mentre mi stavo sistemando ho avuto un pensiero...tra poco più di un mese tutto questo cambierà?
Potrò riassaporare il significato di potermi alzare senza sforzi, o di riavere il controllo sul mio piede? Mi sembra impossibile, non ricordo più cosa significa potersi rilassare veramente, senza muscoli contratti, senza movimenti involontari senza dolori. Non so se la DBS mi porterà questo regalo, ho paura di illudermi troppo, di avere aspettative troppo grandi...ma voglio crederci, voglio avere lo sguardo di Linda che mi ha guardato negl'occhi e mi ha detto..."mi ha cambiato la vita"!

Un incontro magico...Linda

Ho incontrato per puro caso Linda, una signora di Stoccolma, aveva affrontato un volo ed era lì davanti a me...cosa c'è di strano? Questa signora subito un intervento di DBS solo da 3 settimane e dopo solo 3 settimane era in giro, lontano da casa a godersi questa sua nuova vita. Si, perché  tutti parlando di nuova vita...l'ho letto molte volte, ma sentirmelo dire guardandola negli occhi è stata un altra cosai. È stata un emozione molto intensa. Aveva il volto rilassato e gli occhi felici, mi ha parlato brevemente della sua esperienza ma le parole non erano necessarie...era luminosa.
È stata per me un esperienza fondamentale per il mio percorso, per ciò che vado ad affrontare, questo incontro mi ha dato un ulteriore spinta ad andare avanti.

Ossessioni

Ieri, sul gruppo di facebook, si è parlato anche delle ossessioni e compulsioni.
Dove inizia la ricerca del piacere, di provare forti emozioni e dove diventa ossessione o atteggiamento compulsivo?
Ci fanno credere che gli atteggiamenti ossessivo compulsivi arrivano solo con i dopamino agonisti, ma  in realtà tutti noi sappiamo e vediamo in noi e/o nei nostri conoscenti parkinsoniani piccoli e/o grandi atteggiamenti ossessivi.
Quasi tutti sentiamo il desiderio di vivere più intensamente, quella che io chiamo una botta di vita, ma fin dove mi chiedo è desiderio di vivere e dove arriva la necissità di provare certe emozioni a tutti i costi.
Perché certe "azioni" o "attenzioni" ci provocano un piacere molto intenso e una tristezza un down quando ci vengono a mancare. Sono sentimenti che si provano durante l'adolescenza o con l'utilizzo di sostante stupefacenti. Per quanto mi riguarda non li ritengo reazioni "normali"
Il neurologo ieri mi diceva che questi desideri con la DBS potrebbero anche aumentare, e mi ha confermato che spesso i malati di pk hanno delle piccole o meno piccole "ossessioni" anche senza dopaminoagonisti e capita che il malato prova un piacere talmente intenso in questi atteggiamenti da non volerci rinunciare seppure si rende conto che possano essere o diventare atteggiamenti distruttivi.
Spesso ho visto  un interesse trasformarsi in una vera e propria ossessione. Un amico che trasforma l'amicizia in una necessità di attenzione fino a farla diventare diventare un ossessione.
Una possessività verso una persona da desiderare che parli solo con te. La necessità dell'adrenalina, correndo in macchina o cercando la rissa. 
Il bisogno di chattare, o di controllare in continuazione chi c'è in linea, la cura ossessiva del proprio aspetto, il cibo, il bisogno di piacere.
Queste sono ossessioni? Quanto agiscono i farmaci o la malattia?

Visita neurologica prima della DBS

Oggi visita neurologica di "routine" solo che di uguale non aveva niente.

La prossima volta che vedrò il mio neurologo, avrò fatto la DBS, quindi è inevitabile che si parla di quello.

Il neurologo che mi segue è di suo una persona un po' pessimista, sarà il lavoro che fa, e quindi pensa bene di ricordarmi tutti gli aspetti negativi che potrebbero presentarsi con l'intervento.

Comincia dal fatto che non guarirò, non é l'esportazione di un tumore. Lo so, te lo ripetono più e più volte, mi chiedo se sia possibile che qualcuno arriva alla DBS con la convinzione che guarirà. È quasi un mantra...la DBS non può guarirti...la DBS non può guarirti. Detto ciò gli chiedo una cosa che mi sta molto a cuore, i sintomi non motori, questi maledetti sintomi ben conosciuti da chi ha il parkinson, anche se a volte perfino noi facciamo fatica a riconoscerli, praticamente sconosciuti per gli altri e poco considerati anche dai medici.

Avrò dei cambiamenti nei sintomi non motori? Ovviamente non si sa come tutto ciò che riguarda questa malattia. Ecco devo ammettere una cosa, con il parkinson non ci si annoia mai! Ha sempre qualche sorpresa, qualche novità, qualcosa che non ti aspettavi.

Ma torniamo ai sintomi non motori dopo la DBS:

Apatia...nessun miglioramento

Depressione...nessun miglioramento a volte può peggiorare se si tratta di depressione profonda

Atteggiamenti compulsivi...possono peggiorare ma possono anche migliorare

Insonnia...possono esserci dei miglioramenti dipende dal tipo di insonnia

Dolori...per quanto riguarda il tipo di dolore neuropatico che ho io difficilmente ci potranno essere dei miglioramenti.

Bene a poche settimane dall'intervento mi ci voleva, un quadro davvero ottimistico.

A questo punto comincio a chiedermi: per cosa la faccio? 

A giusto non dimentichiamo fluttuazione on/off, distonie e discinesie. 

Non sto sottovalutando questa parte, ieri sera un' amica "parkinsoniana" mi ha detto: "Vorrei poter uscire e camminare", una cosa che prima del parkinson davamo per scontata...uscire e camminare.

Ecco per questo faccio la DBS! Per uscire e camminare.

DBS

Mancano poche settimane e poi ci sarà qualcuno che guarderà e toccherà la mia parte più intima e nascosta, che, nonostante io sia un po' esibizionista non avrei mai pensato di mostrare.

Dubbi

Dubbi, quanti dubbi! Dubbi e paure. Penso sia normale è un grande passo, ma sarà quello giusto? Sto facendo la cosa giusta? Potrei aspettare, in fondo non sono ancora  arrivata al limite. Un giorno discutevo con un amico e mi chiedeva: "Quando è il momento giusto per fare la DBS?"
Non vorrei prendere la decisione troppo tardi, con i sintomi della malattia troppo avanzati, ma nemmeno anticipare troppo i tempi."
Come si fa a capire quando è giunto il momento?
Ho sempre pensato e sempre detto, lo sentirò! E così è stato.
Sta iniziando la paura, non la paura in sè dell'intervento, ma la paura che non funzioni, paura di non avere più speranze, che mi dicano: "Ci abbiamo provato mi dispiace ma non ha funzionato." Ecco questa è la mia più grande paura.

Ho la data

Ore 14.00 suona il telefono un numero che non conosco.  È l'ospedale di Berna, finalmente mi comunicano una data.
Il 4 e 5 gennaio 2016 notte in ospedale, per il test del sonno. Un anno fa avevo già fatto tutto il percorso per la DBS, ed era tutto ok, ma purtroppo bisognerà rifare tutto.
Il 16 gennaio 2016 entrerò in ospedale, vari test e il 25 gennaio 2016 se tutto andrà bene, DBS.
Mancano 3 mesi ma sta diventando sempre più reale.
Paura? Per il momento no anzi felice.
Spero di riuscire a riappropriami della mia vita, non vedo l'ora.
Eh vai...è iniziato il countdown!

Il giorno dopo

Oggi ritorno alla normalità, dopo gli eventi dei giorni scorsi ieri sera non riuscivo a dormire. Troppa adrenalina in corpo. Mi hanno scritto in tanti, ognuno con la sua esperienza ognuno con i suoi consigli. Ho deciso che voglio sapere poco dell'intervento, le minime informazioni necessarie ma non di più. Cosa cambia, il chirurgo è quello, l'ospedale pure non ho scelta quindi o mi fido o niente.
Oggi mi riposo sono davvero stanca.

Primo incontro con il neurochirurgo

Ho deciso di documentare questa mia "esperienza" la DBS, servirà a me per sfogarmi e per non dimenticarmi. Spero serva a qualcun altro che sta affrontando questo percorso o che ci sta pensando. Servirà poi a tenere informati la mia famiglia i miei amici chi vuole sapere cosa sto vivendo.

La DBS inizia quando prendi la decisione di effettuare questo intervento, io ho sempre saputo che prima o poi quando fosse stato necessario l'avrei fatto, ma come, scegliere il momento giusto? Per me é stata una sensazione, ho pensato così non è vita, se c'è una possibilità di migliorare la mia vita...me la gioco.

Sono serena e felice di aver preso questa decisione e sono decisamente positiva.

Ieri ho avuto l'incontro con i neurologi e con il neurochirurgo ecco la mia giornata:

Mi sveglio alle 6.30, troppo presto per alzarmi, troppo presto per i assumere i farmaci, quindi me ne sto a letto tranquilla. Mi preparo mentalmente alla giornata, 3 ore e mezza di auto per raggiungere Inselspital di Berna, dove, se mi riterranno idonea ad affrontare questo intervento, farò la DBS. 
3 ore e mezza per me sono tante, i miei dolori mi rendono molto difficile restare seduta così a lungo quindi aumenterò il dosaggio degli oppiacei.

Partiamo da casa verso le 11.00 e ovviamente sono in off, faccia fatica a salire in auto, ma una volta sistemata visto che non devo fare niente, l'off non mi pesa così tanto.

Alle 15.00 ho appuntamento con due neurologi, nessuno dei due parla italiano. Già non è facile spiegare i tuoi sintomi nella tua lingua figuriamoci in un altra, ma hanno ricevuto un rapporto dettagliato dal mio neurologo e quindi con un po' di francese e un po' di inglese riusciamo a comunicare.

Solite domande, poi solita visita neurologica...muovi la mano, batti il piede, alzati cammina dieci passi ecc. 

Il responso è: "Riteniamo che lei è la paziente ideale per la DBS, dovremo fare diversi test necessari a capire il suo stato di salute e  se non risulta nessun problema effettueremo l'intervento. Ora avrà un colloquio con il chirurgo che la opererà, lui le spiegherà come avverrà l'intervento, i benefici che potrà ottenere e i rischi che potrebbero presentarsi. Lei poi ci penserà e deciderà cosa fare"

"Ho già deciso" gli rispondo "Sono sicura, non ho dubbi, se voi mi date l'ok...si fa"

"Deve calcolare che tra esami, intervento, regolazione e riabilitazione dovrà restare in ospedale 30/45 giorni, e poi i primi tempi dovrà venire regolarmente per regolare l'apparecchio, la cosa non è così semplice, in alcuni pazienti ci può volere fino a un anno per la regolazione adeguata"

Incontro poi il neurochirurgo, è molto disponibile, alla mano e parla italiano.
Solite domande, soliti movimenti e il suo responso è uguale, anche lui mi ritiene idonea alla DBS: "l'intervento verrà eseguito da sveglia, l'intervento vero e proprio durerà 4 ore ma in tutto ci vorrà tutta la giornata. Il giorno dopo in anestesia totale le verrà inserita la batteria, lei è molto magra quindi si vedrà. Potrà volendo scegliere una batteria più piccola che però dovrà ricaricare lei regolarmente, mentre l'altra ha una durata di 5 anni. I problemi motori, le fluttuazioni on off, i movimenti, la rigidità, le distonie e discinesie avranno significativi miglioramenti in alcuni casi il paziente può anche smettere di prendere medicamenti"

Domanda: mi raserete la testa

Risposta: si, i capelli portano rischi di infezioni

D: che rischi ci sono?

R: l'intervento ha 1% di possibilità che vada male per un'emorragia o per un infezione.

D: ho sentito che con tempo poi si aggiungono altri elettrodi?

R: no, io queste cose non le faccio

D: quanti anni dura?

R: gli elettrodi durano per sempre, e se posizionati bene sarà  sempre efficace, ovviamente non ferma la malattia.

D: A quando l'intervento?

R: Presumo gennaio

"Più il paziente è giovane e meno il cervello è danneggiato migliore sarà il risultato"
Direi che la giornata è andata bene. Sono soddisfatta. Ceniamo a Berna, troppo faticoso rientrare a casa.