Si comincia

Oggi hanno inizio i test per la DBS.
L'esame di oggi è molto semplice e non so esattamente che senso abbia con la DBS.
"Attigrafia" si tratta di una specie di orologio che viene messo al polso e dovrebbe monitorare il sonno.
Ha un piccolo tasto che schiaccio quando mi metto a dormire e quando mi alzo, lo dovrò portare per 2 settimane...tutto qua.

Aspettative

I giorni stanno passando, lentamente.
Il mio pensiero ormai è solo quello!
Ieri sera, mentre ero sdraiata sul divano a pancia in giù (è la posizione dove provo meno dolori) mi sono alzata per prendere i farmaci per la notte, e come ogni altra sera visto che a quell'ora mi ritrovo sempre in off, l'operazione non è cosa da poco.
Alzarmi dal divano, prendere le pillole e rimettermi sul divano mi costa uno sforzo e una fatica che solo chi l'ha provato capisce cosa significa.
Può sembrare assurdo ma queste condizioni sono diventate per me "normali" sono diventate la mia vita quotidiana, e mentre mi stavo sistemando ho avuto un pensiero...tra poco più di un mese tutto questo cambierà?
Potrò riassaporare il significato di potermi alzare senza sforzi, o di riavere il controllo sul mio piede? Mi sembra impossibile, non ricordo più cosa significa potersi rilassare veramente, senza muscoli contratti, senza movimenti involontari senza dolori. Non so se la DBS mi porterà questo regalo, ho paura di illudermi troppo, di avere aspettative troppo grandi...ma voglio crederci, voglio avere lo sguardo di Linda che mi ha guardato negl'occhi e mi ha detto..."mi ha cambiato la vita"!

Un incontro magico...Linda

Ho incontrato per puro caso Linda, una signora di Stoccolma, aveva affrontato un volo ed era lì davanti a me...cosa c'è di strano? Questa signora subito un intervento di DBS solo da 3 settimane e dopo solo 3 settimane era in giro, lontano da casa a godersi questa sua nuova vita. Si, perché  tutti parlando di nuova vita...l'ho letto molte volte, ma sentirmelo dire guardandola negli occhi è stata un altra cosai. È stata un emozione molto intensa. Aveva il volto rilassato e gli occhi felici, mi ha parlato brevemente della sua esperienza ma le parole non erano necessarie...era luminosa.
È stata per me un esperienza fondamentale per il mio percorso, per ciò che vado ad affrontare, questo incontro mi ha dato un ulteriore spinta ad andare avanti.

Ossessioni

Ieri, sul gruppo di facebook, si è parlato anche delle ossessioni e compulsioni.
Dove inizia la ricerca del piacere, di provare forti emozioni e dove diventa ossessione o atteggiamento compulsivo?
Ci fanno credere che gli atteggiamenti ossessivo compulsivi arrivano solo con i dopamino agonisti, ma  in realtà tutti noi sappiamo e vediamo in noi e/o nei nostri conoscenti parkinsoniani piccoli e/o grandi atteggiamenti ossessivi.
Quasi tutti sentiamo il desiderio di vivere più intensamente, quella che io chiamo una botta di vita, ma fin dove mi chiedo è desiderio di vivere e dove arriva la necissità di provare certe emozioni a tutti i costi.
Perché certe "azioni" o "attenzioni" ci provocano un piacere molto intenso e una tristezza un down quando ci vengono a mancare. Sono sentimenti che si provano durante l'adolescenza o con l'utilizzo di sostante stupefacenti. Per quanto mi riguarda non li ritengo reazioni "normali"
Il neurologo ieri mi diceva che questi desideri con la DBS potrebbero anche aumentare, e mi ha confermato che spesso i malati di pk hanno delle piccole o meno piccole "ossessioni" anche senza dopaminoagonisti e capita che il malato prova un piacere talmente intenso in questi atteggiamenti da non volerci rinunciare seppure si rende conto che possano essere o diventare atteggiamenti distruttivi.
Spesso ho visto  un interesse trasformarsi in una vera e propria ossessione. Un amico che trasforma l'amicizia in una necessità di attenzione fino a farla diventare diventare un ossessione.
Una possessività verso una persona da desiderare che parli solo con te. La necessità dell'adrenalina, correndo in macchina o cercando la rissa. 
Il bisogno di chattare, o di controllare in continuazione chi c'è in linea, la cura ossessiva del proprio aspetto, il cibo, il bisogno di piacere.
Queste sono ossessioni? Quanto agiscono i farmaci o la malattia?

Visita neurologica prima della DBS

Oggi visita neurologica di "routine" solo che di uguale non aveva niente.

La prossima volta che vedrò il mio neurologo, avrò fatto la DBS, quindi è inevitabile che si parla di quello.

Il neurologo che mi segue è di suo una persona un po' pessimista, sarà il lavoro che fa, e quindi pensa bene di ricordarmi tutti gli aspetti negativi che potrebbero presentarsi con l'intervento.

Comincia dal fatto che non guarirò, non é l'esportazione di un tumore. Lo so, te lo ripetono più e più volte, mi chiedo se sia possibile che qualcuno arriva alla DBS con la convinzione che guarirà. È quasi un mantra...la DBS non può guarirti...la DBS non può guarirti. Detto ciò gli chiedo una cosa che mi sta molto a cuore, i sintomi non motori, questi maledetti sintomi ben conosciuti da chi ha il parkinson, anche se a volte perfino noi facciamo fatica a riconoscerli, praticamente sconosciuti per gli altri e poco considerati anche dai medici.

Avrò dei cambiamenti nei sintomi non motori? Ovviamente non si sa come tutto ciò che riguarda questa malattia. Ecco devo ammettere una cosa, con il parkinson non ci si annoia mai! Ha sempre qualche sorpresa, qualche novità, qualcosa che non ti aspettavi.

Ma torniamo ai sintomi non motori dopo la DBS:

Apatia...nessun miglioramento

Depressione...nessun miglioramento a volte può peggiorare se si tratta di depressione profonda

Atteggiamenti compulsivi...possono peggiorare ma possono anche migliorare

Insonnia...possono esserci dei miglioramenti dipende dal tipo di insonnia

Dolori...per quanto riguarda il tipo di dolore neuropatico che ho io difficilmente ci potranno essere dei miglioramenti.

Bene a poche settimane dall'intervento mi ci voleva, un quadro davvero ottimistico.

A questo punto comincio a chiedermi: per cosa la faccio? 

A giusto non dimentichiamo fluttuazione on/off, distonie e discinesie. 

Non sto sottovalutando questa parte, ieri sera un' amica "parkinsoniana" mi ha detto: "Vorrei poter uscire e camminare", una cosa che prima del parkinson davamo per scontata...uscire e camminare.

Ecco per questo faccio la DBS! Per uscire e camminare.

DBS

Mancano poche settimane e poi ci sarà qualcuno che guarderà e toccherà la mia parte più intima e nascosta, che, nonostante io sia un po' esibizionista non avrei mai pensato di mostrare.