DBS - Avviso, se siete sensibili, non leggete questo post!!

Eccomi qua il giorno è arrivato, sono stranamente calma. Ieri sera abbiamo fatto il rito del taglio dei capelli, lo chiamo rito perché é così che lo vedo. Come in certe tribù dove il giovane deve compiere un atto eroico per passare al mondo degli adulti io ho dovuto lasciare i miei capelli. Non dirò che è stato facile, sarò superficiale ma per me è stato difficilissimo, non riuscivo a farlo, ma una volta fatto però non mi sono più guardata indietro.

Alle 7.00 arriva il mio "angelo custode" colei che mi seguirà per tutto l'intervento, chiacchieriamo un attimo mi chiede cosa voglio portarmi in sala operatoria...il telefonino, il burro cacao, le gocce di rescue.

Sono stranamente tranquilla.

Vengono a prendermi e si scende sotto nelle sale operatorie, primo step ti posizionano in testa una specie di corona alla quale viene applicata un specie di maschera chiamati casco stereotassico, e faccio una tac. Il casco e pesantissimo e doloroso.
Uscita dalla tac il mio corpo inizia a tremare, sono scossa dai tremori non so cosa siano, sicuramente è agitazione anche se io ho l'impressione di essere tranquilla il mio corpo è scosso da un violento tremore.
Prima di entrare in sala operatoria si presentano tutti, e arriva anche la star...il Prof. Pollo che fissa il casco al letto in una posizione piuttosto scomoda e dolorosa, per tutto l'intervento dovrò stare in quella posizione.

Si inizia.

La mia "angelo custode" mi spiega tutto quello che succede, inizialmente mi passano del disinfettante sulla testa e poi iniziano a trapanare, non provo nessun dolore (ho un anestetico locale) ma la sensazione è decisamente strana, come un martello pneumatico nella tesa tutto vibra e sembra che i denti si stiano staccando
In sala c'é un ambiente rilassato, e al momento che mi dicono che hanno finito di trapanare chiedo...Vedete il mio cervello? Posso avere una foto, così una ragazza dello staff, prende il mio telefonino e scatta queste foto...che sono per me uniche!

Mi danno un antidolorifico in quanto i dolori alle gambe sono insopportabili, non fosse per quello l'operazione è accettabile. Tra l'antidolorifico e il tepore del riscaldamento nel mio letto, mi dicono che sotto le coperte ci sono 43°C, mi assopisco un po', non dormo, sento tutto quello che mi sta succedendo solo che le mie palpebre sono pesanti.

Ad un certo punto la mia angelo custode, mi sveglia e mi dice che ora devo essere presente in quanto impiantano l'elettrodo. Le luci si spengono, resta solo il faro sulla mia testa, tutti si allontanano in questo momento non bisogna parlare nè muoversi. Sento il chirurgo che fa il conto alla rovescia e dall'altra parte della camera gli rispondono...-9...-8...-7 fino a che "credo" l'elettrodo non sia stato impiantato. Poi arriva il neurologo e lo testa, io riesco a vedere che lui alza e abbassa il pollice e in base a quello mi chiede come mi sento, per la maggior parte delle volte non sento nulla, ma un paio di volte ho come la sensazione di forte nausea, di avere gli occhi che vanno in direzioni diverse e di non riuscire a parlare, il neurologo fa subito segno di abbassare e tutto torna alla normalità.

Che esperienza, decisamente indimenticabile!

Poi avviene la chiusura, ecco qua provo un po' di dolore quando mi ricuciono la testa sento proprio l'ago che entra allora lo dico e mi fanno un anestesia locale. 

Ecco è finita la parte sinistra...ora si inizia tutto da capo con la parte destra!

Durante l'intervento dico al chirurgo...
"sa la maggior parte delle persone che ho incontrato che avevano fatto la DBS mi hanno detto che la rifarebbero subito"
"lei la rifarebbe?"
"in questo momento assolutamente no"
lui ride e mi dice "deve aspettare qualche settimana per poterlo dire". 
Finito tutto si ritorna alla tac dove controllano che gli elettrodi siano posizionati correttamente e poi...finalmente tolgo il casco e la maschera...la sensazione di liberazione è impagabile, e poi...è finita ce l'ho fatta!
Una foto di rito e poi si va in sala risveglio dove puoi chiedere tutto ciò che vuoi, finalmente prendo il telefonino per avvisare che sto bene e mi accorgo che la mia mano va liscia sulla tastiera, non ha impedimenti non ha rigidità, che sensazione strana e incredibile.
Dall'intervento ad oggi non ho più avuto un off, è difficile spiegare come sto anche perché mi danno un sacco di antidolorifici e di antibiotici e quindi sono molto stanca, ma alcune cose le ho notate...la voce è più fluida non incespico nelle parole, il portamento è più dritto, e le mani sono più fluide nei movimenti. So  che c'è un iniziale stato di "benessere" ma sono quasi senza medicamenti e questi "segnali" mi fanno sperare bene!

D-Day

Questa mattina ho sentito Francesca verso le 645, l'ho sentita forte e motivata, il lungo cammino che l'ha portata al D-Day l'ha segnata e i giorni trascorsi in Ospedale non hanno di certo aiutato a migliorare lo stato d'animo ma, comunque, è sul pezzo e la chiarezza dell'obiettivo da raggiungere la rende quasi invulnerabile... è lo spirito giusto.
Io ho deciso di aspettare in albergo, sono tranquillo, ho estrema fiducia e le parole del dr. Pollo mi hanno tolto ogni dubbio, è davvero uno che sa il fatto suo e rende il tutto "easy" quasi surreale, sembra che per lui operare sia l'equivalente di una partita alla PlayStation... direi che per i miei parametri ... promette bene :-)
Dicevo... aspetto in albergo e tra un a partita di tennis, qualche film  e insulsi talk show rispondo ai messaggi che arrivano abbastanza numerosi alla ricerca di qualche aggiornamento.
Alle 1400 (prima deadline) chiamo e una voce femminile dice che è tutto ok ma ci vorranno ancora un paio o tre ore... non mi resta che aspettare. Verso le 1630 squilla il telefono e un'altra voce femminile mi informa che è tutto ok... parto e durante il viaggio ricevo la chiamata di Francesca che, dall'oltretomba, mi dice che sta bene....
Arrivo, la vedo e noto subito che la sua faccia ha già cambiato espressione... la vedo serena, provata ma serena, il peggio è passato... e l'incubo finalmente è finito... sono felice.

Daniele

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Ultimo giorno

Ieri mi hanno comunicato che l'intervento è stato spostato di un giorno quindi, giovedì 26 gennaio 2017. Beh visto che scrivo con un giorno di ritardo...domani.

Quando mi sono svegliata ero piena i dolori ma carica di energia, cuffie in testa e canzoni "speedy" e mi sono messa a ballare in camera come una pazza, mi sentivo viva, libera e più andavo avanti più la musica mi caricava di positività. Ho ballato per circa un'ora... chiunque mi avesse visto avrebbe disposto il mio ricovero in psichiatria. 
Sicuramente avevo bisogno di spendere un po' di energia repressa, e mi ha fatto bene è stato davvero liberatorio. 

Oggi incontro con il dr. Pollo il neurochirurgo e lo staff con le ultime e dirette informazioni su cosa avverrà domani.

Questa sera ci sarà il taglio dei capelli.
Domani mattina ore 7.00 mi mettono il "casco stereotassico" mi faranno una TAC e poi in sala operatoria.  Non verrò sedata come mi era stato detto, ma sarò sveglia per  tutto il tempo, l'intervento dovrebbe durare circa 6 ore. Il dr. Pollo mi spiega che mi verrà impiantato un nuovo tipo di elettrodi della Boston Scientific, e che l'ospedale di Berna è stato il primo ad utilizzarli. 
La batteria sarà fissa, per questo tipo di elettrodi non è ancora prevista una batteria ricaricabile, si potrà se necessario un domani sostituirla con una ricaricabile.
Avrò un infermiera che si occuperà di me durante tutto il giorno la chiamano "angelo custode", mi sarà accanto anche durante l'intervento, per cercare di sostenermi e di aiutarmi se dovessero esserci momenti difficili.
Beh che dire ci siamo, il momento è giunto...è arrivata un po' di ansia, ma era prevedibile.
La sera in camera dopo aver tagliato i capelli, un momento difficile,  anche se continuano a ripetermi che posso fermarmi in qualsiasi momento...io so che ora non si torna più indietro. Verso la DBS è arrivato a destinazione.

Il test alla L-Dopa

Giornata faticosissima, il test alla L-Dopa è stato molto stancante e impegnativo.

Ieri dopo qualche ora senza dopamina ho avuto un crisi di off piuttosto intensa, come ho descritto ieri, una terribile rigidità generale e una vibrazione, un forte tremore interno. Per un oretta sono stata malissimo, poi ho cominciato a stare un po' meglio, senza fare nulla, senza muovermi, senza assumere niente...qualcosa di strano è successo. Ero a letto, e il tremore interno si è fermato, le dita si muovevano, non fluidamente ma ero in grado di usare la tastiera del PC. La sensazione era stana e mi sono chiesta cosa potesse essere accaduto...e ho pensato a queste diverse possibilità:

• il cervello ha memorizzato che a quell'ora riceve la sua dose e si comporta di conseguenza per esempio: se io devo prendere la mia dose alle 8.00 so che normalmente dura fino alle 10.00 e se prendo la dose alle 8.30 l'effetto finisce comunque alle 10.00...questo perché secondo me il mio cervello ha registrato dei ritmi ha delle abitudini
• seconda possibilità, essendo in una situazione di crisi, il cervello va il fase di allarme e da fondo alle sue risorse
• terza possibilità...è un caso...ahahahah!

Comunque stavo relativamente bene, certo ero in off, ma un off leggero. Ho dormito senza problemi, la mattina mi sono alzata ho fatto la doccia mi sono vestita ho fatto colazione senza grosse difficoltà, lentamente ma non molto peggio del solito.

Ero quasi preoccupata, dovevano vedermi in off e questo non era un grande off, un po' come quando vai dal dentista e il dente ha smesso di farti male.

Inizia il test, è il solito test neurologico nel quale vengono effettuati una serie di movimenti, test fisici,  cognitivi di memoria... e viene riportato un punteggio da 0 a 4.
0 significa assenza di sintomi, 4 sintomo grave.
In off totalizzo 30 punti, poi mi hanno dato 1 e 3/4 di Madopar Liq. 125
Dopo 20 minuti il Madopar ha fatto effetto e quindi hanno ripetuto tutto il test neurologico in fase on...il punteggio era 8, quindi è andata perfettamente. La differenza era sopratutto nel camminare.
Questo era il test più importante, se non si ha una buona risposta alla levodopa, la DBS non viene fatta.

Torno in camera completamente esausta senza più un briciolo di energia e crollo addormentata.

Per il resto del giorno il cervello decide di vendicarsi per avergli cambiato le abitudini e mi lascia tutto il giorno in off.

Una domenica senza dopamina ma con il sorriso

Domenica...giornata noiosa già normalmente figuriamoci in ospedale.
I dolori alle gambe mi fanno impazzire, sono peggiorati a causa del fatto che sto molto seduta e sdraiata, così come la schiena risente del mancato movimento.
Sveglia alle 5...i dolori sono molto intensi, ho aumentato gli oppiacei...qua mi faccio la terapia da sola.
Fuori è ancora buio, il telefonino mi marca - 9°, cerco di rilassarmi ma stamattina non va, mi sento il cuore in gola.
Aspetto che l'ospedale si svegli, che cominci il via vai delle infermiere, la routine dell'ospedale. Un infermiera entra per prendermi i parametri.  È la mia preferita ogni giorno arriva con una nuova parola in italiano, stamattina è: pressione! Oggi le chiedo se mi fa avere un tappetino da yoga e poco dopo ho il mio tappetino, così riesco a fare un po' di esercizi. Mi sono lamentata delle condizioni delle camere cosa che confermo e dei prezzi scandalosi, ma le infermiere sono davvero degli angeli. Si dice che il trattamento che ricevi in camera comune sia completamente diverso da quello che ricevi in camera semi o privata...voglio sperare che non sia così.

Sera: mi hanno tolto la levodopa e domani test alla L-Dopa.

"Il test consiste consiste nella somministrazione via orale dopo la sospensione della levodopa  per almeno 12 ore, quindi con un paziente in fase "off". Il paziente viene valutato sia prima della  somministrazione della levodopa che dopo circa 90 minuti per monitorare eventuali benefici motori e non motori ottenuti con la levodopa"

Questo è l'ultimo test che dovrò effettuare, martedì ci sarà il colloquio con il primario e con il con il Dr. Pollo, il neurochirurgo che effettuerà l'intervento e mi verranno date le ultime indicazioni...


Alla fine questa è stata una bellissima giornata, ho sentito vicino un sacco di persone a cui voglio bene...sono una persona fortunata e sarà lo scombussolamento da farmaci ma sono felice.
Dopo la diagnosi del parkinson dove la maggior parte di chi credevo mi fosse amico è sparito ho vissuto un periodo molto buio e difficile, i primi anni mi sono chiusa in me stessa e l'ho vissuta molto male.
Negli ultimi anni ho conosciuto persone bellissime, dai vicini di casa a chi ho incontrato per caso, mentre andavo a spasso con il cane, ai miei amici di sventura che alcuni sono diventati dei veri punti di riferimento nella mia vita delle persone che, cito un supereroe, senza di loro la mia vita sarebbe diversa, più triste meno interessante.

Sto facendo uno sforzo sovrumano per finire questo post, le dita sono rigide tutto il corpo è diventato rigido e pesante ma internamente tutto il corpo trema, vibra...una sensazione orribile.
Sono qua su un letto di ospedale ad affrontare una delle prove più difficile della mia vita, ma stasera ho il sorriso...grazie a tutti.

Responso esami si fanno i conti

Mi sono resa conto che ormai si tratta di giorni, non più mesi, nemmeno di settimane...pochi giorni...e sono terrorizzata, ma se sono ancora qua qualcosa vorrà dire. Ho una paura fottuta ma la voglia di vivere bene è più forte.
Non ho tempo di pensare troppo per fortuna non mi lasciano un minuto libera, esami su esami, controllano che non ci siano tumori, in questo caso la DBS non viene fatta (ecco il motivo della mammografia) , controllano che non abbia intenzioni suicide...sarebbero soldi buttati!
Che sei psicologicamente stabile che non abbia  compulsività (dicono che potrebbero peggiorare ) e poi nuovamente colloqui dove ti rispiegano tutto ciò che potrebbe andare male...e questo è davvero dura.

Gli esami sembra vadano bene.

Dalle risonanze non hanno rilevato niente di anomalo.

Il controllo psichiatrico è stata una farsa, lo psichiatra non parlava italiano quindi abbiamo fatto il colloquio con un interprete che a malapena sapeva cosa era il Parkinson.
Il responso è che sono un po' depressa...è un genio.
Dopo la DBS dovrò vedere più spesso il mio psichiatra.

La mammografia, nulla di anomalo

RX toracico ok
Il test cognitivo (fatto finalmente in Italiano) non possono ancora darmi un risultato ufficiale ma mi hanno fatto capire che non c'è nulla di che.

Domenica sera smetterò di prendere i farmaci e lunedì test alla L-Dopa.

Manca poi l'incontro con l'anestesista e con il chirurgo.

Dopo lo choc iniziale le cose sono andate meglio, deve dire che, il personale è molto gentile, sopratutto le infermiere che sono molto attente e disponibili la notte mi hanno spostato in un locale per le visite, sola, in modo che possa riposare meglio.

Voglio ringraziare tutti quelli che mi stanno sostenendo mi date una forza incredibile.

Mi risollevo

La notte di martedì é stata dura, non ho chiuso occhio un po' perché la mia compagna di camera russa come un facocero un po' perchè sto subendo e ho paura.
Sto subendo mi sento una vittima e so che così non può funzionare. 
Deve cambiare devo riprendere in mano la situazione devo tornare ad essere attiva non passiva, a partecipare non subire.
Mi sembra di tornare ai tempi della diagnosi dove pensavo che la mia vita fosse finita, che non ce l'avrei mai fatta, che per me era troppo difficile.
E perché a me? Perché mi succede questo e come farò ad affrontarlo?Dove troverò la forza?
Penso che più o meno tutti quelli che si sono trovati improvvisamente di fronte a una diagnosi di questo tipo si sono sentiti così...impotenti.
Ecco sono tornata ad essere impotente.

Ieri mattina durante la risonanza mi scendevano le lacrime e mi chiedevo come affronterò la DBS se sono in panico per un RM.

Parlo al telefono con il mio psichiatra che mi segue da 7 anni e mi dice: "hai fatto una lunga strada in questi anni, un percorso tortuoso, ma ci sei riuscita sei molto cambiata, sei una persona molto più forte.
In questo momento è uscita la Francesca bambina che ha paura e vuole tornare a casa, ma io so che c'è un altra Francesca che ha un gran desiderio di tornare a vivere bene e di essere libera.
Io so per certo che sei in grado di affrontare tutto questo ma devi riprendere le redini e condurre la situazione non subirla e non viverla passivamente. Fai domande, partecipa non lasciarti sopraffare."

Dopo questa telefonata mi sento meglio e decido di riprendermi qualcosa potrò fare. Chiaccherando con la signora delle pulizie di origini portoghese ma parla abbastanza bene l'italiano, mi dice che il primario di neurologia è l'ex primario di Lugano. Ecco che sono tornata in me,  qualcosa posso fare, sono incazzata nera e devo sfogarmi. Gli scrivo e gli mando il link del blog. Mi risponde poco dopo, scrivendomi che verrà a trovarmi nel pomeriggio.
La conversazione con il primario non cambierà molto ma mi ha permesso di ritrovare la forza. 
Quando ci incontriamo, ovviamente, lui non mi permette molto di parlare e mi interrompe in continuazione.
Voglio fargli capire che non sono qua per lamentarmi e che non ce l'ho con nessuno, ma per me è stato shoccante trovarmi in un camerata tipo scout.
Sicuramente, come insiste lui la camera non è la parte più importante, ma lo è l'intervento.
Questo mi pare ovvio, ma io ho bisogno anche di un po' di tranquillità per avere le forze di affrontare l'intervento, inoltre, trovo scandaloso che debba pagare di tasca mia la cifra di 200 franchi al giorno per una camera con due letti e un bagno in corridoio in comune con un altra camera. È una cifra importante, assurda, per fortuna in famiglia tutti mi daranno un aiuto si  farà la colletta, li ringrazio per questo aiuto.
Il primario va sulle ovvietà facendomi sentire un po' superficiale "non è importante dove dormi, intanto si prendono 200 franchi extra, ma l'esperienza e la capacità di chi eseguirà l'intervento". L'ospedale ha un esperienza pluriennale sulla DBS, ottimi risultati e che sarò operata da uno dei migliori neurochirurgi...che devo ritenermi fortunata, non tutti vengono accettati, e la serie di esami che mi stanno facendo serve a capire se sono idonea e secondo lui io potrei essere un candidato ideale.
Mi sembra ovvio che non voglia un 5 stelle con un neurochirurgo scarso al posto di un 2 stelle con un ottimo medico. Il mio discorso era un altro ma non fa niente.

Un po di risultati:
la RM di mercoledì non ha evidenziato nulla di anomalo quella di oggi non so ancora.
Mammografia tutto a posto, visita oculistica tutto ok, la visita psichiatrica è stata una farsa. Entrerò nello specifico degli esami nel post successivo. 

Volevo dare mie notizie, molti mi stanno seguendo e sostenendo una solidarietà, un aiuto e un sostegno che mi commuove e grazie anche a questo che sono ancora qua.

Programma pre operatorio

La DBS non è un intervento al quale tutti i malati di parkinson possono sottoporsi. Per arrivare alla DBS è necessario passare alcuni test, esami, analisi  e controlli.
I prossimi giorni saranno  dedicati a questo una serie di esami per scoprire se sono o meno idonea.

Programma:

17 gennaio 2017

• ore 10.00 ospedalizzazione all'Inselspital a Berna.  
• ore 10.30 visita neurologica, per l'ennesima volta le stesse domande gli stessi movimenti, sono in on quindi no è che si veda chissà cosa.
• ore 14.00 visita di un fisioterapista...stesse domande e test sull'equilibrio sulla forza e sul movimento
• ore 15.00 visita con un altro neurologo...questa volta per indicarmi tutto ciò che potrebbe succedere o peggiorare con l'intervento.
• ore 16.00 prelievi del sangue

18 gennaio 2017

• 07.00 Risonanza magnetica
• 10.00 Posturografia
• 14.00 Colloquio psichiatrico

19 gennaio 2017

• 2a Risonanza magnetica (orario da concordare)
• 09.15 Mammografia
• 11.00 Radiografia torace
• 13.30 Oculografia
• 15.00 Colloquio con il neurochirurgo  

20 gennaio 2017 

• 08.30 Visita neuropsichiatrica
• 14.00 Colloquio con l'anestesista

23 gennaio 2017

• 9.00 Colloquio preoperatorio 
• test L-Dopa

Prima giornata in ospedale...impressioni personali

Quando si dice "ho avuto una giornata di merda" ecco non troverei parole migliore per descrivere questa giornata. Una di quelle che non dimenticherò facilmente, una brutta schifosa giornata. Se questo è l'inizio della mia nuova vita...andiamo bene. Rivoglio quella vecchia! Una giornata di rabbia di delusioni di incazzature, e di paura, Una giornata di tristezza, pianti e tanta voglia di tornare a casa nel mio guscio e tenermi sto cazzo di Parkinson.

Spero davvero che tutto ciò serva a qualcosa, perché, cavoli quanti sacrifici.
Spero sia come dicono del parto, che al momento che hai il tuo bambino in braccio dimentichi tutto il dolore passato.
Spero!

Vivo in Svizzera uno se non il paese più ricco al mondo, è vero abbiamo dei salari alti rispetto agli altri paesi ma vivere in Svizzera costa caro e la sanità è una delle più costose al mondo...quindi un po' di aspettative le hai!

Quando mi l'infermiera mi mostra la camera dove passerò le prossime settimane, sbianco.
Una camerata con 6 letti il mio "ovviamente" si trova nel mezzo quindi ho un letto alla mia destra e uno alla mia sinistra, tra un letto e l'altro ci saranno 40 cm, lo spazio per un comodino e per scendere dal letto senza dover scavalcare il letto vicino. Il bagno, ovviamente è solo, non ci sono asciugamani non c'è posto dove mettere la mia roba, devo tenere la valigia chiusa ai piedi del letto e aprirla ogni volta che mi serve qualcosa. Non so forse sono viziata ma queste condizioni mi sembrano da terzo mondo. Ho una crisi di panico, io lì dentro non ci posso stare.

Cerco il modo di farmi cambiare camera, pagando si ottiene tutto, viviamo in un modo dove il denaro è fondamentale. Non compri la salute (non in tutti i casi) nè l'amore (e anche qua ci sarebbe discutere) e nemmeno l'amicizia  ma altrimenti compri tutto. Quindi i soldi, che non sono pochi e per averli ho fatto la colletta fra tutti i parenti, più una telefonata da parte del mio neurologo mi permettono di trasferirmi in una camera con 2 letti ma con il bagno in corridoio in comune con un altra camera. A me sembra incredibile!

L'infermiera, la fisioterapista, il neurologo, nessuno che parli una sola parola di italiano eppure l'italiano è una delle lingue ufficiali in Svizzera, possibile che in un ospedale di questo calibro non abbiano qualcuno che parli italiano o che traduca? 
Comunichiamo in inglese che non è la mia lingua e neppure la loro, quindi loro si spiegano male e io capisco peggio.
Non sono qua per fare un banale intervento, sono spaventata, preoccupata, impaurita...come si fa a descrivere i sintomi come quelli del parkinson, che a volte non riesco a spiegarli nemmeno a me stessa,  in un altra lingua?

Parliamo del mio piano terapeutico? Avevano una lista dei medicamenti da prendere che era completamente sbagliata, e per fortuna che mi ero preoccupata di portarmi i farmaci da casa, che sto prendendo ma che nessuno si sta preoccupando di controllare.
A me tutto questo mi sembra scandaloso, preoccupante e mi fa incazzare di brutto!
Cosa vorrei ora? Vorrei tornare a casa!

Finiamo in bellezza? La mia compagna di camera russa come un orso in letargo e vai!

MWT (Test di mantenimento della vigilanza) e conclusione...a cosa servono questi esami?

Sveglia alle 6.30. Alle 8.00 sono nuovamente in ospedale. Ieri mi sono lavata i capelli 3 volte senza riuscire a togliere completamente la colla , ma non importa oggi me li riattaccano.
Si parte subito con l'applicazione dei sensori viso e testa poi l'esame di oggi consiste nel dover rimanere sveglia in una situazione di noia assoluta. Praticamente l'opposto di ieri...ieri dovevo dormire oggi devo rimanere sveglia.
Ogni due ore alle 8.30 - 10.30 - 12.30 - 14.30 devo coricarmi a letto, con la testiera rialzata e per 40 minuti cercare di rimanere immobile e fissare un punto.
Ovviamente come ti avvisano "in questo momento parte il test", mi comincia a prudere ovunque, sento la necessità di cambiare posizione e devo andare in bagno.
Resisto, non sembra ma 40 minuti immobile senza nemmeno spostare lo sguardo sono tantissimi...a poco a poco sento le palpebre farsi pesanti...mi riprendo cerco di pensare a qualcosa di interessante, penso al prossimo viaggio che farò cominciando dalla preparazione della valigia alla meta soffermandomi sui particolari e per un po' funzione...non mi sono addormentata!

Quest'ultimo esame è stato particolarmente faticoso, portano e registrano l'attività del cervello in una situazione di noia estrema, dove appunto il cervello non ha stimoli, sdraiati con la testa rialzata non troppa luce ma nemmeno troppo poca nessun rumore,  nessuna distrazione si rimane sdraiati per 40 minuti cercando di non effettuare nessun movimento e senza muovere nemmeno lo sguardo. In poco tempo hai proprio l'impressione che il cervello smetta di lavorare ed è come se tutto si spegnesse quindi si chiudono gli occhi e  ci si addormenta anche solo per qualche secondo. Mentre stavo eseguendo questo esame ho provato a fare delle piccole cose, un po' per tenermi sveglia un po per capire. Quando mi accorgevo che il cervello era entrato in "modalità noia"...cambiavo il ritmo del respiro o spostavo lo sguardo di pochissimo o ancora muovevo in modo impercettibile un dito, queste piccolissime attività mi risvegliavano immediatamente, anche un piccolo impercettibile movimento o cambiamento riattivava il cervello. Questa ovviamente è una mia percezione una sensazione che ho avuto.

Uscendo ho incontrato un medico, avevo chiesto che qualcuno mi spiegasse che attinenza avessero questi esami con l'intervento della DBS.
Mi è stato detto che sono esami richiesti dall'ospedale, registrano l'attività elettrica dell'encefalo, l'attività respiratoria nelle varie situazioni, il battito cardiaco, e i movimenti muscolari durante il sonno. Questo quadro verrà poi paragonato alla situazione dopo la DBS...quindi mi toccherà rifare tutto!

MSLT (Test multiplo delle latenze del sonno)

Test di oggi MSLT Test multiplo delle latenze del sonno.

Sveglia alle 6.00, la notte è passata meno peggio di quanto si possa pensare, sono riuscita a dormire qualche ora, ovviamente mi hanno lasciato le pastiglie per dormire altrimenti sarebbe stato impossibile.
Stamattina mi hanno tolto i cavi dal corpo ma mi hanno lasciato quelli sul viso e sulla testa. Il testi di oggi consiste in questo:
ogni due ore mi faranno coricare a letto per 20 minuti al buio con gli occhi chiusi, collegata ai vari cavi, io devo solamente cercare di dormire.

8.00 prima prova...non mi sono addormentata...anzi mi stavo innervosendo.
10.00 seconda prova...nulla.
12.00 mi è venuto sonno
14.00 niente
ora sono stanchissima e in off. Sento il peso della nottata e lo stress della giornata.

Domani sarà anche peggio .

Polisonnografia

Mi riesce sempre facile scrivere ma oggi è difficile. È arrivata l'ansia, la paura, l'agitazione ma anche una vocina che mi dice...finalmente ci siamo. Ho una forte nausea e lo stomaco chiuso, eppure oggi non succederà chissà che. Stanotte passerò la notte in ospedale per una Polisonnografia.

Polisonnografia è il termine comunemente usato per indicare una registrazione simultanea di più parametri fisiologici durante la notte, mediante un polisonnigrafo. Normalmente nel corso del test vengono registrati due o più canali EEG, vari canali elettromiografici, i movimenti di torace e addome, il flusso oronasale, la saturazione di ossigeno nel sangue. (Wikipedia)

Passo la giornata in totale apatia sul divano.
Alle 21.30 entro in ospedale alle...22.50 pronta per dormire. Cavi su tutto il corpo, filmata e registrata tutta la notte.

I pareri degli altri

Quando ho deciso di affrontare la DBS e ho reso la mia decisione pubblica ne ho sentite di tutti i colori.
Era prevedibile. Se si decide di diffondere la propria esperienza sui social, è anche perchè vuole un parere magari da chi ci è già passato. Il problema non sono le persone che hanno fatto la DBS che, a parte qualcuno che nonostante la mia preghiera di non sapere ha insistito per raccontarmi dettagli che preferivo ignorare, ho trovato persone gentili disponibili e non invadenti che si sono messe a disposizione per darmi informazioni e supporto.
Il problema si presenta con chi non ha fatto la DBS e che non ha alcuna intenzione di farla.

• Sei pazza, io non farei mai una cosa così
• ...tu!

• Ma hai chiesto altri pareri? 
• Io ne avrei fatto anche a meno ma il mio neurologo ha voluto che vedessi un altro neurologo e il neurochirurgo che mi opererà...reputo sia sufficiente

• Scusa Francesca ma non sarebbe meglio che tu parlassi con persone competenti di quello che stai per fare? 
• Certo fin ora ne ho parlato solo con il panettiere e il macellaio?

• Non hai paura che ti controllino la mente?
• Per farne cosa???

• Aspetta, tra un paio d'anni dicono che uscirà un medicamento rivoluzionario.
• Tra un paio d'anni? Un paio d'anni sono tantissimi, tra un paio d'anni potrei essere morta...e poi io questi "paio d'anni" li voglio vivere il meglio possibile con quello che ho a disposizione ora.

Ovviamente questa è una scelta personale, io non voglio convincere nessuno figuriamoci non l'ho nemmeno ancora fatta la DBS, quindi non so se andrà bene o andrà male. So che è diventato un intervento di routine, che il rischio è del 1%...si rischia molto di più a fare un viaggio in auto "sopratutto con il parkinson". La risposta della maggior parte di chi si è sottoposto a questo intervento è stata: "lo rifarei"!

Dimenticanze

Test del sonno.
Semplice, ho al polso un orologio con un bottoncino che devo premere quando spengo la luce la sera (non quando vado a letto, ma quando decido di dormire) e ripremere la mattina quando mi alzo ( e non quando mi sveglio), e marcare su di un foglio gli orari di queste operazioni.
Semplice!
Possibile che non mi riesca?
Possibile che sia così distratta e che mi dimentichi sempre di fare questa piccola semplice elementare operazione? Se questo compito venisse dato a una scimmia probabilmente si ricorderebbe di farlo e per un paio di banane lo farebbe correttamente!
Io no!
È vero, sarò stressata per l'intervento, è vero il parkinson crea qualche problema alla memoria a corto termine...ma è possibile che non mi ricordo mai di premere quel cavolo di bottoncino?
Funziona così: mi sveglio, prendo la prima pastiglia, accendo il telefono, leggo i messaggi, mi godo ancora un attimo il caldo del letto e penso: "tra un attimo mi alzo...devo ricordarmi di premere il bottone". Passano 5 minuti mi alzo e inizio le operazioni del mattino, ovviamente mi sono dimenticata di premere il bottoncino, mi ritorna in mente circa un ora dopo mentre faccio colazione. Che strazio.
Mi chiedevo se queste piccole dimenticanze del tipo che dimentico di ritirare la posta, dimentico le scadenze, vado al supermercato e torno con tutto meno che quello che mi serviva, siano dovute alla malattia o al fatto di non avere più impegni, non avere un lavoro delle scadenze, quindi di non "dover pensare"? Però succede anche che incontro le persone e mi dico "questa persona la conosco, so di conoscerla, perché allora non ho la più pallida idea di chi sia".
Mio marito mi dice: "hai solo quello a cui pensare come è possibile che te lo dimentichi?" Eppure mi dimentico, di spedire una lettera di fare una telefonata, di prendere un appuntamento.
Penso a cosa devo fare e un minuto dopo me lo sono completamente scordata.
È frustrante, tanti mi dicono succede anche a me di dimenticare ma non è la stessa cosa.
In molti malati di pk ho riscontrato queste continue "piccole dimenticanze". Mi è stato detto che si tratta della memoria a corto termine, è il pk, non peggiorerà non è degenerativo e si può migliorare con dei giochini di memoria, mah, nel frattempo cosa avrò dimenticato?