Ieri dopo qualche ora senza dopamina ho avuto un crisi di off piuttosto intensa, come ho descritto ieri, una terribile rigidità generale e una vibrazione, un forte tremore interno. Per un oretta sono stata malissimo, poi ho cominciato a stare un po' meglio, senza fare nulla, senza muovermi, senza assumere niente...qualcosa di strano è successo. Ero a letto, e il tremore interno si è fermato, le dita si muovevano, non fluidamente ma ero in grado di usare la tastiera del PC. La sensazione era stana e mi sono chiesta cosa potesse essere accaduto...e ho pensato a queste diverse possibilità:
- il cervello ha memorizzato che a quell'ora riceve la sua dose e si comporta di conseguenza per esempio: se io devo prendere la mia dose alle 8.00 so che normalmente dura fino alle 10.00 e se prendo la dose alle 8.30 l'effetto finisce comunque alle 10.00...questo perché secondo me il mio cervello ha registrato dei ritmi ha delle abitudini
- seconda possibilità, essendo in una situazione di crisi, il cervello va il fase di allarme e da fondo alle sue risorse
- terza possibilità...è un caso...ahahahah!
Comunque stavo relativamente bene, certo ero in off, ma un off leggero. Ho dormito senza problemi, la mattina mi sono alzata ho fatto la doccia mi sono vestita ho fatto colazione senza grosse difficoltà, lentamente ma non molto peggio del solito.
Ero quasi preoccupata, dovevano vedermi in off e questo non era un grande off, un po' come quando vai dal dentista e il dente ha smesso di farti male.
Inizia il test, è il solito test neurologico nel quale vengono effettuati una serie di movimenti, test fisici, cognitivi di memoria... e viene riportato un punteggio da 0 a 4.
0 significa assenza di sintomi, 4 sintomo grave.
In off totalizzo 30 punti, poi mi hanno dato 1 e 3/4 di Madopar Liq. 125
Dopo 20 minuti il Madopar ha fatto effetto e quindi hanno ripetuto tutto il test neurologico in fase on...il punteggio era 8, quindi è andata perfettamente. La differenza era sopratutto nel camminare.
Questo era il test più importante, se non si ha una buona risposta alla levodopa, la DBS non viene fatta.
Torno in camera completamente esausta senza più un briciolo di energia e crollo addormentata.
Per il resto del giorno il cervello decide di vendicarsi per avergli cambiato le abitudini e mi lascia tutto il giorno in off.
0 significa assenza di sintomi, 4 sintomo grave.
In off totalizzo 30 punti, poi mi hanno dato 1 e 3/4 di Madopar Liq. 125
Dopo 20 minuti il Madopar ha fatto effetto e quindi hanno ripetuto tutto il test neurologico in fase on...il punteggio era 8, quindi è andata perfettamente. La differenza era sopratutto nel camminare.
Questo era il test più importante, se non si ha una buona risposta alla levodopa, la DBS non viene fatta.
Torno in camera completamente esausta senza più un briciolo di energia e crollo addormentata.
Per il resto del giorno il cervello decide di vendicarsi per avergli cambiato le abitudini e mi lascia tutto il giorno in off.
ciao sorellona... mi conosci dopo tre righe di lettura già avevo gli occhi lucidi, figuriamoci mentre cerco di scrivere due frasi...è impressionante la forza che trasmetti nelle tue parole, una combattività e una voglia di ribellarsi alle avversità da fare invidia. Ti sono tanto vicino come non lo sono mai stato finora...forza sei grande!
RispondiEliminaOh no, ho fatto un commento lunghissimo e l'ho perso. Sono proprio una foca. Va be, come stai Francesca?
RispondiEliminaAncora non dormo e ti penso. Ti pensiamo tutti qui. Forza, domani è un giorno speciale. È pure l'anniversario dei miei genitori che hanno oramai passato le nozze d'oro. Un traguardo ambizioso e riuscito, perciò questa data la associo a un giorno speciale e fortunato. E domani è il tuo giorno. Un abbraccio! Notte buona.
RispondiEliminaSono ancora normale, senza elettrodi senza batteria e con i capelli, l'intervento è stato rimandato a domani, senza nessuna motivazione specifica.
EliminaGrazie Moni, un abbraccio e auguri ai tuoi genitori.
Fatto, ti salutano. I miei se la spassarono anche il 26 ;)
EliminaMagari Dr. Pollo ha voluto prendersi un giorno di vacanza per essere super super in forma per te.
Ps. Conosci i cartoni animati "Mucca e Pollo"??... A presto!